北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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酪氨酸激酶抑制剂(TKI)的问世使慢性髓细胞白血病(CML)的治疗发生了革命性变化,它不仅能够改善患者的生存,也有助于提高患者生活质量。但在中国,过高的TKI药物费用限制了其应用。早年的调查显示,仅有30%的患者可以负担起伊马替尼的费用。多年来,部分付费的患者援助项目(如GIPAP、TIPAP和SCPAP)为不少患者提供了使用原研TKI药物的可能。近些年,在中国某些城市和许多省份的农村,医保政策部分覆盖了TKI的费用。2年前国产TKI仿制药的上市,以及十余年来国外TKI仿制品的流入,使越来越多的中国CML患者可以承担并接受TKI治疗。但是,许多因素决定了患者对治疗的选择,后者影响着患者对治疗目标的追求。
当前,医生认为的CML的治疗目标包括减少疾病进展、延长生存和提高生活质量,额外目标为追求停药。然而患者如何看待这个问题?对于这个疑问,江教授联合新阳光慈善基金会做了一项研究,旨在调查在当今中国CML患者是怎样理解治疗目标的。调通过互联网、患者教育会、江倩医生的门诊和药品发放点来发放和回收问卷,查共回收1000多份问卷,其中90%为有效问卷。该研究结果在12月5日本届ASH年会的壁报交流现场进行了展示。
江教授介绍说:“在这项调查中,对888例CML慢性期患者患者进行分析显示,“在治疗目标上近半数的患者表示希望停药且不复发,另有近半数患者希望维持正常生存。对于是否希望未来可以停药,仍有17%的患者由于担心疾病复发而不愿停药。”江教授进一步介绍说,“经多因素分析显示,年轻患者及TKI年花费较高的患者更希望停药。其原因大部分是由于经济负担过重,另有相当一部分患者是由于药物副作用降低了生活质量,或担心未来可能出现的副作用。”
最后,江教授总结说:“我们的这项研究的意义在于,它为将来在中国开展停药试验提供了筛选患者的参考,也期待扩大TKI类药物的医保覆盖率,降低药品价格并发展仿制药,让更多患者能够持久受益于TKI治疗。”
原文链接:Age and Cost Are Associated with Patient Preference for Stopping Tyrosine Kinase Inhibitor Therapy in Chronic Myeloid Leukemia. (大会摘要号:1585)