北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
北京新阳光慈善基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有:儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树肿瘤儿童营养支持专项基金、爱在专项基金、助医儿童白血病研究基金、一元儿童噬血基金、爱里的心先心病专项基金、V爱血液病公益基金、源公益专项基金、 焕蓝梦想公益基金、 京西专项基金、信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是新阳光对初创和民间公益组织等提供支持的项目,包括提供团队培训、能力建设、咨询服务、联合劝募等服务和支持,致力于促进公益事业的发展,更好地服务目标人群。支持的组织包括北京市红丹丹视障文化服务中心、铿锵玫瑰战友团、西安市癌症康复协会、福建省欣欣济困助学基金会等。
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经济资助
新阳光病房学校
患者信息服务
“联合爱”儿童癌症综合控制项目(“联爱工程”)是由北京新阳光慈善基金会和深圳市恒晖儿童公益基金会联合中兴通讯公益基金会、深圳市拾玉儿童公益基金会等机构于2017年合作发起的项目,以“联合爱,让因病致贫从现代中国消失”为愿景,以儿童白血病为试点病种,在试点地区开展重大疾病综合控制的公益实验。2019年,项目在青海省启动了第一个省级试点。
该项目旨在探索重大疾病综合控制方法和健康扶贫长效机制,既能够通过有筹资保障提高医疗费用报销,又能够通过有服务保障提升医疗服务能力,缓解“因病致贫”社会难题。项目通过公益社会实验的创新实践,贡献社会组织与政府联动、以公益项目推动政策和制度完善的公益新视角、新模式。
项目运行方式
依托跨学科的专业优势和政社合作的工作优势,该项目针对试点地区的试点病种,开展医疗卫生技术评估,探索科学、透明、可评估、可持续的医保决策支持工具和卫生财政绩效评价方法;提供多层次的医生培训和能力建设,提高当地治疗水平;为患者和照顾者提供社工健康管理等完善系统连续的健康服务。
一是设立“慈善-医保补充基金”,由项目出资,在医疗保障政策的基础上,进一步提高当地儿童白血病的报销比例至不低于90%。2021年,“联爱工程”在青海将资助范围拓展至所有儿童癌症。截至2024年10月,联爱工程青海项目已救助癌症儿童247人,使他们不再因为经济原因放弃治疗。
二是建立卫生技术评估中心,科学评估药物的有效性和卫生经济价值,将通过评估的药物纳入慈善-医保补充目录,支持科学的医保和医疗财政评估和决策。此前,中心完成了伊马替尼用于儿童费城染色体阳性的急性淋巴细胞白血病和培门冬酶用于儿童急性淋巴细胞白血病的评估和评审,并向国家医疗保障局提交相关的政策建议,支持将上述药品、适应症纳入医保目录的决策。
三是设立优医中心,通过支持学科带头人进修、培训基层医生、奖助医学生和优秀基层医生、建设诊疗中心和专科联盟等,为当地医疗服务机构赋能。中心支持河源市人民医院从无到有地建立儿童血液组,拥有了儿童白血病治疗能力;在青海,截至2024年10月,项目已支持91名儿科医护人员到上级医疗机构进修培训,培训基层儿科医生超过1万人次,儿童肿瘤诊断治疗各相关学科均有所提升。
四是设立肿瘤社工中心,开展个案管理、入户探访、协助医患沟通、就医指导、科普宣教、组织线下活动等,为患者及其家属提供信息、心理和社会支持服务。