北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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【时 间】2017-07-08 20:00-21:00
【参与人次】截至发稿统计 2413 人
【主讲嘉宾】何毅
北京大学临床医学博士,精神病与精神卫生学专业,目前为北京大学肿瘤医院康复科主治医师,从事于心理社会肿瘤学专业,中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会青委会委员,中国老年医学学会舒缓医学分会委员会委员,北京抗癌协会肿瘤心理专业委员会委员,《Oncology and Translational Medicine》审稿人。
临床主要承担肿瘤患者康复与姑息治疗中心理和精神问题的处理和控制,以及运用认知疗法、放松训练、集体心理治疗和精神药物等方法和技术治疗肿瘤患者因疾病及其治疗而引起的焦虑、抑郁、失眠、谵妄等问题。
何毅大夫
主持人:
大家好,我是丹迪,首先欢迎大家来到032期香七微课堂的直播现场。一直参与直播的姐妹们可能已经发现了,这半年来我们举办了多次心理相关的讲座,那么这期也不例外。因为心理健康对于疾病的治疗实在是太重要了,可能同样的病情,用不同的心态去面对,就会收获不一样的结果。这在往期的直播中,和平时大家与医生以及病友的对话中,都能够听到相关的例子。
本期微课堂,我们邀请到北京大学肿瘤医院康复科的主治医师何毅大夫,为大家讲解乳腺癌患者如何恢复阳光心态,用心的力量去面对身体和生活上的改变。姐妹们可以边听边思考在康复和治疗中是否遇到过心理上的疑问,或者对自己的一些改变有些不明所以?这些都可以记下来,在互动环节发送出来,何大夫会选取一部分为大家解答。
一、前言
各位病友晚上好,我是北京大学肿瘤医院康复科的何毅医生。今天很高兴在香七微课堂和大家一起讨论有关肿瘤与心理的一些话题。我会分享一些临床上常见的患癌后精神和心理的问题,结合我接触到的典型病例,用一些小技巧来处理这些困扰大家的心理问题。希望能给大家带来一些帮助,也希望大家能给我反馈、给我一些提问,咱们可以一起来讨论这些话题。
这张幻灯片中列出了很多关于情绪和心理的词汇,包括担心、恐惧、焦虑、难受、抑郁、失望,等等。大家可以回想一下,不管是在患病前还是患病后,自己是不是都曾经感受过这些情绪,只是可能会觉得在患病之后,特别是在得了肿瘤之后,这些情绪以及心理的描述会变得更突出、更加的常见,并且自己也会变得更加敏感。而且不管是咱们患者本人还是周围的家人和亲朋好友,都会特别关注这些心理与情绪。因此,往往患病之后,我们对这些情绪的感受会更加深刻。
二、精神心理问题出现的原因
这些情绪和心理是如此常见,以至于大家往往会忽视这样一个问题,“我们为什么会出现这些精神、心理问题以及情绪呢”,或者是“为什么得了肿瘤之后这些问题就变得突出了呢”?
可能有些病友会说,得了肿瘤之后,哪能没有一些心理和情绪问题啊,这不是正常反应吗?这个回答可能只是对了一部分,因为接下来我会问,“为什么得了肿瘤之后就会有情绪、心理问题呢”。我还能举出一些反例来,比如“为什么有些人没有肿瘤,他也会有情绪问题呢”?此外,如果这真是一种正常的情绪或者心理问题,那我们还用去管它吗,真的就这么简单吗?
我们经常遇到各种各样的患者,有的患者心态保持得很好,即使她的病情已经很严重了。还有一些原位癌的患者,她的肿瘤很早期,只要做了手术就跟正常人没什么区别了,可是一旦听到了癌这个字,就会出现与病情不成比例的更加糟糕的情绪。
所以我们要先弄清楚这些问题是怎么产生的,只有这样,我们才能认识它、理解它、接受它,最后和它相处。就像得了肿瘤一样,我们一开始需要通过医生和各种资料逐渐地去认识它,这样才会知道乳腺科大夫给我们制定的化疗和手术方案的目的和意义,才能更好地配合着去完成整个治疗过程。心理这块也是一样,只有知道它是怎么回事儿,之后才能配合一些心理上的康复治疗。
首先要说一下文化或者社会的大背景。大家知道我们每一个人都会受到生活的、社会的、文化的影响,这种影响是全方位的,所以咱们得先理解这个社会文化是怎样看待癌症的。虽然随着社会的发展、科学的进步和科普的发展,人们变得越来越理性,但是在当下的社会文化中,还是不可避免地对癌症存在着种种偏见和误解。
第一个大背景是道德偏见。有些人甚至患者本人都会觉得,癌症是跟做错了什么事有关系。经常在门诊有病人问我:“我又没做什么坏事,为什么我会生病?为什么那些做了坏事的人,他们不得癌呢?”如果出现这样的道德偏见,有的人就会担心别人误解自己,怕别人知道自己得了癌症之后在背后说:“哎哟,TA肯定是做了什么不好的事,所以遭到了报应”。有的人就会生气、愤怒,就像我刚才举的那个例子,觉得“我一直没做什么坏事,为什么是我?”另外,有些患者由于担心别人知道,会出现一些情绪压抑,不愿意跟别人交往,甚至连最好的朋友都不愿意接触了,完全把自己封闭起来,就会感到压抑、孤独。
第二个大背景是目前还有很多人觉得癌症具有传染性。我之前的一个乳腺癌患者来门诊,她最担心的不是自己的肿瘤问题,而是担心她女儿的同学如果知道妈妈有癌症,会不会认为这个病有传染性,进而孤立了她的女儿。
不知道大家有没有看过《非诚勿扰》,电影中有一个恶性黑色素瘤的案例。我们医院治疗黑色素瘤的郭军教授是特别有名的,他最近就是遇到很多人来询问:恶性黑色素瘤了会不会有传染性?每次遇到这种情况,郭军教授都会跟大家这么说,“即使把这个黑色素瘤切下来缝到你的身上,你都不会被传染”。
所以说虽然现在还存在“癌症有传染性”这种道德偏见,但是我们还是会不断地进行科普、进行教育。让大家尽快认识这个问题,以减轻这种偏见的影响。
第三个社会文化背景是“耻感文化”,就是咱们中国人常说的——爱面子,很多人都觉得自己有羞愧心或者说羞耻感。咱们知道西方人是“罪感文化”,比如“我有罪、我有错”,而往往没有我们的这种耻感文化。
我们说癌症患者可能面对三重耻感。第一重可能是源于癌症本身,有些人可能觉得癌症是个不好的事,不愿意去谈论或者羞于谈论。第二重是如果这个时候你告诉患者,TA有精神或者心理上的问题,患者可能会更加难以接受。我们经常在会诊的过程中遇到这种情况:住院患者的主管医生觉得TA有心理上、情绪上的问题,让我们去会诊,等我们到病房之后,主管医生介绍,“我们给您请了一个心理医生,何大夫来给您会诊了”,这个时候患者往往会特别的反感和拒绝,直接说“我没有心理问题,我不需要看”,正是因为这种耻感,所以TA不愿意去接纳这个问题。很多患者都说我已经得了癌症了,你又说我有心理疾病,这是完全不能接受的。更多的患者则是将这种情绪、心理问题压抑住,不愿意释放出来。第三重就是“死亡”在我国的文化中是比较禁忌的,大家比较羞于谈及。所以说在这三重耻感的文化之下,患者会产生一系列的情绪或者心理上的问题。
刚才说的是癌症的社会文化大背景,接下来我们说说,为什么患癌症之后会出现一系列的精神或者心理上的反应。
首先,癌症是一种生命性/生存性的威胁。为什么会出现这种情况呢?举个例子,如果在原始社会或者很久以前的社会中,你跟一个人说,“你得了乳腺癌,你的五年生存期是……”,她可能一点都不担心,因为当时她面临着更加严重的生存威胁,比如旁边可能有野兽要吃掉她,或者她还在为明天的食物发愁,根本没空思考五年后是什么样子。随着人类的进化,我们有了生存保护机制,这种机制会让我们很少考虑到自己的死亡问题,这种生存保护已经好到什么程度了呢?打个比方,很多人都了解抽烟会导致肺癌,或者不良生活习惯会导致癌症的风险,但是在没有拿到诊断书的时候,大家都觉得无所谓。我们很难想象自己的生存威胁,觉得不可能发生在自己身上,这是由于生存保护进化得特别好,让我们忽略了危机感。但是一旦在体检或任何情况下得知自己被诊断为癌症,这种进化得特别好的生存保护就崩溃了,所有的核心信念,包括人生观、价值观、世界观,全部崩塌了。
三、癌症患者常见应对/适应方式
下面谈谈得了肿瘤之后,患者几种常见的应对或者适应方式。首先解释一下,应对或者适应的方式,指的是一个人对应激性生活事件做出的个体化反应。举例说明,明天就要高考了,有的孩子可能特别的紧张,整夜睡不着觉,担心第二天考不好怎么办、万一答错了题怎么办,或者有其他一系列的担心。有的孩子呢就一点也不担心,该睡觉睡觉,该吃饭吃饭,也没有特别的紧张。可能还有一些孩子特别心大、心宽,不但能睡着,还能睡过头迟到。这个例子说明,虽然高考是一个很重要的事件,但是每个人对它的应对不一样,所产生的心理上或者躯体上的反应也是不一样的。
这里介绍几种常见的患者得了肿瘤之后的应对方式。第一种是“战斗的精神”,这一类的患者把癌症当做一种挑战,对患癌的结果保持积极的态度,也会积极寻求各种疾病相关的信息。我们在电视当中看到一些抗癌明星,或者病友圈子里总有一些人表现得特别好,心态特别阳光,我们说他们的应对方式可能就是这样一种战斗的精神:我一定要跟肿瘤战斗到底。
应对方式没有好坏之分,只有程度的高低。即使我们说这种战斗的精神是正面的、积极的,但是如果太过了,也会出现一系列的问题。我们在临床中也会遇到一些患者,可能疾病已经进展得比较快了,做了好几期的放化疗;或者手术做了之后,医生都说可能不大适合做放化疗了,但是这一类的患者还是要坚持作斗争,一刻也不愿放松。这样也许到了最后,坚持放疗等对他的伤害,要远远大于他的获益,这其实也是不太有利的。
第二种反应叫做“逃避与否认”。这一类患者面对癌症的冲击时,往往会将诊断造成的后果降到最低,觉得是不是大夫把检查结果弄错了呀,是不是检查结果有误啊,或者是不是还有其他的原因啊。如果短期出现这种逃避或者否认的心理,对咱们是有保护作用的,能起到一个缓冲的作用。但是如果长期处于这种逃避、否认的状态当中,就会影响治疗。
我认识一位中科院的女老师,她是乳腺癌患者,一开始在体检时发现乳房上有个肿块,然后她的做法就是典型的逃避、否认的做法,不愿意去面对事实,而是说一定要通过自然疗法,通过心态调整,让这个肿块慢慢消失掉。其实她刚诊断的时候可能也就是个原位癌,做完手术就没问题了,但是正因为她不愿意去面对——她都不愿意进肿瘤医院,说一进到肿瘤医院就嫌烦,不敢去面对——想通过一切自身调整的方法、自然疗法去解决,两年之后,癌症终于转移了。这是一个典型的案例,短期的逃避、否认对她的心理是有保护的,但是长期的话,确实是影响到她的治疗了。
第三种应对方式叫“宿命论”。就是患者听天由命,持消极接受的态度,自己缺乏主动寻求帮助的能力,可能就是跟着家里人和医生的指示走,让做什么就做什么,这也是一种应对策略。
最后一种方式叫“无助/无望”。患者可能已经被癌症巨大的威胁彻底击溃了,进入到比较严重的焦虑、抑郁状态当中,情况更严重的还会产生轻生的想法。他们处于一种放弃的状态,觉得活着没有意义,也没有人能帮助自己,什么希望都没有了。而有些人一开始是抱有希望的,经过一次次治疗之后,特别是疗效不好的时候,他会有一种被战败/失败的感觉,无助、无望。
四、得肿瘤后常见情绪的产生原理
我们刚才说的是一些得了肿瘤后或者肿瘤有发展、复发情况的一些应对方式,接下来我们跟大家说一下,得了肿瘤之后一些常见的情绪是怎么产生的呢?
愤怒。可能每个患者都经历过这种愤怒的情绪,从心理学上来说,产生愤怒的原因是感受到不公平的威胁,是聚焦于已经发生的结局。举个例子来说,经历同样的化疗,A患者的评效为改善,B患者则是进展,B患者对于这种结局就会出现不公平的感受,“为什么用一样的药,花一样的钱,她有效,而我却没有效果”,进而会产生不满或者愤怒的情绪。
焦虑,可能大家也都经历过、感受过。焦虑情绪是怎么产生的呢?焦虑都是聚焦于未来的,就是还没有发生的事儿咱们已经焦虑起来了。比如说刚确诊乳腺癌的时候,可能有的人考虑,我的孩子怎么办,父母怎么办,未来的工作怎么办,事业怎么办……就是这些还没有发生,就已经开始担心和紧张了。我们经常在门诊遇到一些失眠的患者,天一黑就开始担心,我今天会不会又睡不好,如果睡不好的话会不会对我的病情有影响。还没有发生就开始担心,我们说这就是焦虑。
内疚,是对自己以往的经验赋予了一定的意义。有的患者,得了肿瘤后来到我们门诊,我们通常都会问:“您觉得自己为什么会得了肿瘤”?患者往往会赋予不同的解释,有的说“我长期地加班、熬夜,会出现这种情况”,这时候他们就会产生一些内疚,“就怪我那时候拼命地工作,不注意身体,所以才让自己的身体得了肿瘤”。TA对自己以前的经验赋予了一定的意义,所以产生了内疚的情绪。
我们为什么要说这些常见的情绪呢?因为除了要识别这些情绪之外,我们更多地要知道它蕴含的意义,它是怎么来的。其实对于我们精神科/心理科的医生而言,我们更愿意见到患者是有情绪的。如果患者没有情绪、麻木,或者真是特别严重地抑郁的时候,我们反而会更加担心。比如之前汶川地震,我们救援队到灾区,给予的帮助就是让他们把情绪宣泄出来,不能压抑在自己心里。那种已经不哭了、很麻木的人,这个时候我们会更关注TA,因为TA可能面临更大的问题。
刚才我们说了一些应对方式,以及一些常见的得了肿瘤之后的情绪,下面要说的是,面对这个威胁生命的疾病,其实我们是有一个心理过程的。首先是震惊与否认,就是刚得到诊断的时候,我们会特别的震惊,会有否认的情绪,觉得“这不是真的,这怎么会发生在我身上”;通过进一步的检查,确定确实得了肿瘤之后,我们会进入到愤怒期,“为什么会是我,我又没做坏事,为什么我得了这个病”;接下来进入肿瘤的治疗阶段,我们就会出现讨价还价的心理,老去问医生,“我的这个治疗,治愈率是多少呀,生存期是多久呀?如果我做…会不会更好一些?”;之后会转入抑郁期,情绪怎么也高兴不起来,处于压抑的状态当中,无助、无望;在经历这个过程之后,我们会进入接受期,就是咱们能接受得肿瘤这个问题。随着对疾病的了解增加,包括对病情和治疗方法都有了更加清楚的认识,大部分患者是能够接受现实,并且很好地投入到治疗、康复的过程当中的。还有一部分患者会出现“创伤后的成长”,像我们医院的一些志愿者,他们本身就是肿瘤的患者,这种经历不但改变了他们之前性格上的缺陷,还让他们更愿意帮助大家、做出奉献,我们说这就是创伤后的成长。
这是一个正常的心理过程,大部分人得了肿瘤之后都会经历这几个心理阶段,都会有这种心理上的反应。我们会跟患者说,如果你没这这些反应,反而是不正常的。就像之前说的,如果你得了癌症之后没有情绪上的波动,反而是不对的。可能只有两种人不会有情绪上、心理上的波动,一个是得道的高僧,他的心里已经激不起任何的情绪反应了,看待一切问题都是顺其自然;另一个可能就是傻子,只会傻乐,遇到什么问题都不会有心理上的反应。
所以说咱们认识到这整个的心理过程,得有个预期,特别是在疾病诊断、疾病复发、疾病进展这几个阶段,或者有的病人,医生告诉她已经没有积极性的治疗了,要进行姑息治疗或者安宁疗护,这几个阶段都会出现这些心理反应过程,可能顺序不完全一样,但是都会出现。
现在知道这是一个自然的过程,咱们需要做的就是顺利地过渡或者进入到下一个阶段,而不要停留在某个阶段。如果你总停留在否认阶段,可能会影响到你疾病的治疗。如果你一直处在愤怒的情绪中,一直在想自己为什么会得这个病,这个情绪也是不利于疾病治疗的。如果长期处于无助、无望的抑郁阶段,也会影响到我们整个治疗康复的过程。所以还是那句话,关键不在于这几个阶段会出现,关键在于咱们能顺利过渡。
五、他人的应对类型
接下来我们要说一下他人的应对类型。这个“他人”包括你的家人以及医生。大家会觉得跟有些大夫沟通起来心理上就舒服,跟有些大夫沟通起来,反而越沟通越焦虑。这也是别人的应对方式不同,对你产生的心理上的影响也不同。
一般医务人员有三种类型。第一种是宣教/数据型,你问他问题,他立马跟你说,你的生存期是多少、疗药的有效期是多少、有效率是多少,等等,特别理性。这种数据型的医生,如果碰上我们刚才说的战斗精神的患者,他们之间就特别配合。因为医生能提供信息,给予支持。但是如果对于其他几种患者,比如本身就特别焦虑的,就会不断地问医生情况,医生越是说这些数据,TA可能就会越担心,哪怕医生说90%能治好,TA也觉得自己是那10%治不好的。
第二种是压抑型,你流露出一些反应,表现出一些心理上的问题,他们立马给你压回去了。比如你跟大夫说:“大夫我特别难受,情绪特别不好”,他可能就说“那你想开点”,或者是“你别想不开呀”,又或者是“你高兴起来呀”……这种往往是沟通上的问题。我们也会给这些大夫做培训,让他们认识到咱们患者的应对方式是什么样的,他自己的应对方式是什么样的,如何根据不同的患者调整应对方式。
第三种引导型是理想型的医护人员,既有理性,也有沟通技巧,会关注到患者的应对模式与情绪,并给予相应的反馈。
六、面对问题,我们自己可以做什么
今天跟大家说了一下,为什么得了肿瘤之后或者康复阶段会有一些心理或者精神的问题,这些问题是怎么产生的,为什么会产生,以及我们一个正常的心理过程是什么样的,哪些是我们常见的情绪,我们的应对方式是什么。接下来就是大家特别关注的问题,门诊时病友也会经常问到:面对这些心理或者精神上、情绪上的问题,我们自己能做什么呢?
在回答这个问题之前,请大家做一个心理小测验:上面这张图片当中有一只大白熊,大家闭上眼睛,尽最大的努力不去想像一只白色的熊。大家听清楚,是尽最大努力不去想一只白色的熊。
这时候会有一个什么样的现象呢?大家会不会觉得,你的大脑之中会出现一个越来越清晰的白熊的形象?这就是心理学上的“白熊效应”——一种情绪,如果你越压抑它、回避它,越不想它出现,这种情绪就会像压弹簧一样,反弹得越厉害。
这周我遇到一个患者,她知道自己有很多情绪和心理上的问题,但是在得了肿瘤之后,她的主管大夫说,“你得保持一个良好的情绪”,然后她就特别关注自己的情绪,甚至到了不允许自己有负面情绪的程度——一旦她有些紧张、担心、焦虑的情绪,就拼命地回避、压制——结果他变得越来越焦虑。这就是我们说的“白熊效应”。
在我的门诊,当患者问“我该做些什么”的时候,我通常会跟TA说,“你不要去做什么”。如果控制不住地想自己的病情,或者是自己担心的问题,那咱们就去想,想想又能怎么样呢?如果你回避它,越是不想那种不好的事儿,那种紧张焦虑的感觉、那种对病情的担心,就越会往你脑子里跑。我们要做的就是顺其自然,如果想了就想吧,尽最大的努力去想,往最坏的地方去想,想到最后可能会觉得心情好一些,反而没有这些负担了。
最后给大家的一个小建议:顺其自然,千万别跟自己的情绪作对,而是接纳它。咱们在得了肿瘤之后的这个阶段,很多情绪就是会出现,如果不出现反而还不对了。所以咱们要接纳它,与它相处。另一方面,如果这种情绪已经影响到你的日常生活了,或者给你造成很大的困扰了,比如说导致你失眠、食欲差,别的事情也做不了,这种时候咱们就得交给医生来处理。
我在临床中遇到很多患者,他们总觉得这种心理和情绪上的问题,是他们自己的问题,总觉得自己要调整,而家里人也总劝他们:“你想开一点啊,你高兴起来啊,你不要去想了啊”。但其实这种劝说更加加重了他们的某种观念——情绪心理是我自己的问题,我怎么就这么差呢?我怎么就不行呢?我怎么就调整不过来呢?——他们会更加的埋怨自己。
而我要说的就是,如果自己调整不过来,就把这些问题交给专门的心理医生或者精神科医生来处理。就像咱们得了肿瘤之后,都去找肿瘤科的医生来处理,很少会自己来处理肿瘤的。如果出现比较严重的情绪或心理问题,大家千万不要为难自己,别跟它过不去,拼命作斗争,而是把问题交给医生来处理。
温馨提示:
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