北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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029期香七微课堂统计
【时 间】2017-05-20 20:00-21:00
【参与人次】截至发稿统计1187人
【主讲嘉宾】徐咏梅
北京中医医院副主任医师,毕业于北京中医药大学中医系,长期从事中医及中西医结合治疗恶性肿瘤的临床工作,在北京肿瘤医院进修一年,2002年参加国家级名老中医继承工作,师从郁仁存主任学习五年,整理继承郁仁存主任学术思想和临证经验,对常见肿瘤的中医、中西医结合诊疗有较深入研究。擅长治疗乳腺癌、妇科肿瘤、肺癌、胃肠癌等疾病,对中医药与手术、放疗、化疗的结合经验丰富。
【文字整理】王进 王丹迪
徐咏梅大夫
香七寄语:
大家好,欢迎大家来到第二十九期香七微课堂直播现场。心理健康是整个治疗期康复期的基石,是走向康复的必然条件。根据我自己的经历,姐妹们在几个时期是非常需要心理支持的:一个是刚确诊的时候,第二个是疾病有变化、严重了,还有就是发现了转移。总体而言,从正常人到面临重疾,人的心理是会发生变化的,这个变化适应、调整得越快,对我们的治疗和康复越有意义。如果调整的时间很长,或者在治疗期仍然是处于很抑郁的状态,会影响我们的治疗效果。我们应该怎么看待疾病,配合医生的治疗,更好地面对生活呢?姐妹们可以从本期微课堂中寻找一下答案。
听众朋友们大家好,我是来自北京中医医院肿瘤科的徐咏梅,应该算是中医肿瘤内科的大夫。因为经常面对很多肿瘤患者,体会到心的力量的重要性,想在这里跟大家介绍一下。
一、患癌之后的思考
我们的生活似乎是被癌症划了一道分割线:“患癌之前|患癌之后”。有些人心里头不明白,为什么自己会有肿瘤,那我们现在给大家看一看统计的结果,大概拥有什么样的人格特征的人更容易得肿瘤——应该说是C型性格。
C型性格的特征是什么呢?和谐而压抑。大家也许会问,和谐不好吗?但是这种“和谐”是通过过分压抑自己的负性情绪而获得的,并不会对我们的身体有多么大的益处。这种性格特征的人情绪表达比较少,给人的感觉是忍气吞声,或者是压抑情绪、过度克制;行为上的表现就是退缩。如果要列出一个比较鲜明的C型性格的文学人物形象,最明显的应该是《红楼梦》中的迎春。她最主要的特点就是别人怎么欺负她,她都没有什么反应,很懦弱,不能够保护自己,也不能保护身边的人,后来她嫁给了中山狼孙绍祖,最终悲惨地死去。
肿瘤患者在患癌之后大致有一个规律的心路历程。好多患者告诉我:“大夫一跟我说这个病,我当时就懵了!”这个反应就是休克恐惧期;接着就是否认怀疑期:“不对,大夫他错了”,或者是:“医院的XX把我的标本弄错了”,怀疑否认患病的真实性;再后面,患者就比较愤怒和沮丧,孤独无助:“真是的,我为什么会得这样的病呢”;经过一段时间之后,患者会进入接受适应期,这时候通常会觉得:“得都得了,那咱该怎么治怎么治吧”。大概齐我们患癌之后都会有这样一个心路历程。
如图所示,大概每5个肿瘤患者中有4个具有心理障碍,有33%-44%的会出现明显的心理障碍,重度抑郁的占到了18%,而心理比较乐观的只占到总患者数的10%。如何帮助患者减轻心理负担,摆脱情绪的困扰,改善生活质量,是我们医生、护士、还有家属共同需要面对的问题。
我们怎么做呢?倾听、共情、暗示、解释、指导、安慰、鼓励、陪伴……这些都是我们可以提供的帮助。
二、癌症患者常见心理状态之抑郁
抑郁状态是有诊断标准的。它以患者情绪低落为主要特征,表现为闷闷不乐,或者是悲痛欲绝。这个持续时间还不短,得两个星期以上,而且这些表现会反复出现。抑郁状态还会伴有下列症状:对日常生活丧失兴趣,精力减退,精神运动迟滞或者激越,自我评价过低,有内疚感,自己自觉思考能力明显的下降,反复出现想死的念头,睡觉不好,失眠、早醒、或者睡眠过多,食欲不振,体重明显减轻,性欲减退,等等。
从严重程度上说,这些状态最起码让患者自己感觉到痛苦,影响生活质量,然后对于跟周围人的相处也造成了困扰。时间持续两个礼拜以上,而且排除了器质性的精神障碍,或精神活性物质和非成瘾物质所导致的抑郁,那么就会符合抑郁状态的诊断标准。
抑郁障碍有什么核心的表现呢?总的说起来是“六无”:觉得生活特别没有乐趣,自己特别没有能力,没有别人能够帮助自己,最最关键也没有希望,感觉到自己的生活没有意义,生命都没有价值。最后的结果就是持续的心情低落,自我评价过低、动力缺乏,同时这些心理也会影响到我们的躯体,产生各种各样的不适症状。
美国著名心理学家史培勒曾经说过,抑郁症往往袭击那些最有抱负、最有创意、工作最认真的人。比如美国总统林肯、英国首相丘吉尔,还有一些特别有名的演艺人员,比如三毛、张国荣……这些都是非常有名的患有抑郁的人。
和抑郁患者相处时,我们可能会看到,他们言语减少,声音低微,行动迟缓,一天到晚老在那儿呆坐着,懒得动换,甚至连做饭和自我清理都非常地不情愿。有的患者可能强颜欢笑,但是行为举止脱离现实或者让人不可理解,有的就不由自主地回忆往事,希望向人倾诉自己的不幸,在情感宣泄以后自觉心情会好转。抑郁多发生于病情的晚期,而且常常伴有睡眠障碍、胃纳减退、性欲低下、便秘、体重下降等躯体性障碍,这个是需要跟肿瘤引起的躯体症状认真加以区别的,看看到底是我们的心病,还是确实是身体有问题。
在治疗没有希望的时候,患者会非常容易灰心丧气,易激怒,这反过来使情绪呈现一个更大的波动,常常因为小事就激动、发怒、气愤、悲伤。比如说家属没有按时间前来探视,或者吃的东西不太可口,都会引起患者极大的不满,给周围的人一种特别难以相处的感觉,而患者则会感到别人是在故意疏远他,甚至对周围的人抱有敌视的态度。像这种就是属于一个易激惹的状态。
此外,患者得病之后,特别容易陷入孤独感的包围,感觉与周围的人都有隔阂,别人再怎么样照顾他,他仍然觉得别人不能够理解他。患者产生孤独感的主要原因有两个:社会信息剥夺,还有依恋亲人的那种需要不能被满足。
当患者觉得自己对周边环境没有控制力的时候,就会有产生失助感。这是一种无能为力、无所适从的情绪,进一步泛化就会变成抑郁。与失助感相联系,患者往往有自怜和自卑的情绪,内心有无数的冤屈需要发泄,或者处于做梦一样的状态,做些对人对己都毫无意义的活动。有的时候可能发现患者面对镜子进行自我告别,回首往事,顾影自怜。
还有一种是被动依赖。肿瘤病人更容易受到他人的关心照顾。成为被人关注的中心,患者自己也变得被动、顺从、娇嗔、依赖,情感脆弱甚至带点幼稚的色彩,生活处处需要人帮助、照顾。这个有可能会跟患病之前形成鲜明的反差,有的患者家属会说,“我爸他生病后纯粹就是变了一个人”,这种情况在临床上非常容易见到。
三、癌症患者常见心理状态之焦虑
跟抑郁相伴随的往往还有焦虑。焦虑是人在预期可能发生不良后果时出现的一种复杂的心理反应。对于肿瘤患者,焦虑的主要原因是癌症可能带来的伤残和疼痛、威胁生命、还有化疗放疗的副反应带来的这些痛苦,用我们老百姓的话讲叫“遭罪”。另外呢,你治病还得花好多钱,家庭关系有可能因为这个病而不稳定,还有尊严的削弱或丧失,对前途的影响,等等等等,这些都会引起焦虑。
焦虑最核心的特征是过度担心,担心到什么程度了呢,就是睡不着觉、害怕、胸闷、紧张、出汗、心率增加、心慌……我曾经碰到过一个乳腺癌患者,当然我觉得她不是因为肿瘤的原因,更多的是内分泌失调导致的,出现了难以自制的惊慌,“觉得自己快要死了”,感觉有人掐住了她的脖子,有特别明显的窒息感,伴有呼吸困难、胸闷、胸口不适、嗓子堵着、头晕、头昏、出汗。后来她被送到急诊抢救,大夫问了半天,又进行了很多的检查,确定并没有特别明显的心脏和肺部问题,也没有过敏,最后估计就是因为焦虑发作了。还有的患者发作期间会踱步、搓手顿足、惊叫、呼叫、抓住其他人不放。发作时长一般从几分钟到一两个小时都有,很少超过两个小时。这些表现都是属于急性焦虑障碍,也称为惊恐发作。
有一种广泛性焦虑的表现没有那么邪乎,这是慢性或者是亚急性起病,主要症状为持续性的精神和躯体的焦虑。比如说紧张不安,经常提心吊胆,过分关注周围的事物,但是注意力难以集中,容易激惹。有些患者有运动性的紧张,比如肌肉紧张,颤抖,坐立不安,还有出汗,心跳过速,口干,呼吸急促,而有些人是一紧张就要上厕所,尿频、尿急、还有便意。
特别严重的焦虑会发展成恐惧。恐惧是有明确的对象的,比如说我害怕手术,我害怕化疗,或者说我害怕这个病出现复发转移,当然还有我们其实不怎么常说的害怕死亡。我们接受的教育可能让我们觉得害怕死亡是一件不那么光彩的事情,但其实这种对死亡的恐惧是我们每个人都会面临的心理。
总体说起来,焦虑是一种难以言状的不安,可以没有明确的对象。癌症患者常常同时存在焦虑和恐惧,比如说他既恐惧这个病痛,同时又因为生活、工作的压力而焦虑。
恐癌症是一种特殊的焦虑症,多发生于康复期的患者,在此期间患者时刻担心复发或转移,不断地看医生,要求得到绝对无癌的保证。然而这对于临床大夫来说是不可能的,既然病理上说有癌,那么没有人能保证说这个癌不会出现复发或转移。对于这些患者来说,身体只要有任何微小的不适都会引起恐慌。
我经常会跟患者说:咱们没得癌之前、没查出来之前是“傻大胆儿”,就是不了解这个病,也根本想不到这个病会落到自己的头上;得了癌之后呢,就“小心眼儿”,有点儿风吹草动就紧张,哪怕今天感冒咳嗽几声也得问问大夫,我不会是肺转移吧。我说你要是总绷着这根弦儿,绷得这么紧,背着这么沉重的心理包袱,你能走长路吗?
我平常都是给人家开中药,是中医大夫。但是我觉得就是在癌症患者,尤其是在乳腺癌的患者当中,心理方面的问题简直是太严重了,而这是会直接影响到预后的。一般来说,引起抑郁的因素有肿瘤造成的心理压力;持续的疼痛;还有一些特殊的癌,比如说胰腺癌、脑瘤、胃癌;或者是吃了鸦片类的止疼药还有中枢神经系统的镇痛药等。而引起焦虑的因素有5个:等待检查结果,有患者说,领检查结果简直就是听宣判去了;担心复发;担心疾病进展;预期性的恶心呕吐,比如有的患者化疗还没打呢,那就哇哇吐上了;还有未完全控制的疼痛,这些都会引起焦虑。
四、情绪与中医情志
我们中医觉得,喜怒忧思悲恐惊这七种情绪能够影响脏腑的功能,反过来说,脏腑功能中正平和,我们的情绪就不会有过激的反映。和焦虑、抑郁等术语不一样,中医对情绪的描写更写实化一些。常说“心神心神”,心和神是联系在一起的,在中医理论中,有心藏神的说法,大家想一想:心烦意乱、神不守舍、心悸不安、这些描述是不是言简意赅地概括了数种因为情绪的波动而导致心烦、心慌的状态?言语过多、甚或惊恐谵狂,则是更病态的描写,这是什么原因导致的呢?按照中医的理论,心血要供养神魂,如果心血不够,供给神志的养料不足;或者心火太大,干扰到了神志,那么就会出现神志的问题,前者属于心血亏虚,不能够荣养心神,后者是心火亢盛,热扰心神。
那么情志不定是什么表现呢?急躁易怒,喜怒无常。中医说,肝为将军之官,情绪的波动跟肝脏的关系特别密切,或者是肝肾阴虚,或者是肝阳上亢。最典型的患者,举例的话,就是乳腺癌内分泌治疗的时候,表现得有点像更年期的患者。一会儿冷,一会儿热,脾气暴躁,点火就着。
情志抑郁包括自卑自怜,孤独忧郁,失落感,甚至有死期将至感,郁郁寡欢,心神不定。这样的患者中医的辨证往往是属于肝郁脾虚、气虚痰郁。
总体说起来,情绪应该是脏腑功能是否和谐的反应。从中医的调理上来说,它跟心、肝、脾、肾这四者的关系特别密切。如果是心神不宁、神志不明,应该用养血安神的药;如果有一些热象的话还要清热除烦,这个都是从心来论治的;如果性情不定,老是发脾气,应该用滋肾平肝的方法;情志抑郁是属于需要疏肝健脾来进行治疗的。
五、面对肿瘤的情绪管理
面对肿瘤,我们还是要重视自己的情绪管理,包括多爱自己、松弛减压、或者向他人求救,进行整体的照顾。总体说起来我们要对七情六欲进行管理。
怎么做呢?首先需要了解有关知识,正确认识肿瘤。有的人学了一点就认为了解全面了,结果是半瓶子水在那儿咣当,似是而非,问的问题呢,深度确实有,但经常钻牛角尖。与其这样,你还不如不认识,你要认识你就正确地来看待这个事儿。
第二,我们要提高自己的心理素质,善于自我调节。多爱自己,把自己的需求摆在第一位上,将照顾家里头三餐或者照顾小孩老人的这种重担放下。我经常会跟患者讲:别当自己是女汉子了,别拿自己当壮劳力使唤,多爱自己,找机会休息、养精蓄锐,或者是学习打坐、太极拳、瑜伽、郭林气功,这些都是可以的。
再者,我们要学会松弛解压。可以听听音乐,进行瑜伽冥想,做做气功。在痛苦无助的时候,觉得需要获得外援,可以请朋友帮忙送餐、跑腿。心情无法平静的时候,可以加入病友的团体,分享别人的经验,或者寄托宗教信仰,作为精神上的支柱。
有的患者会问,我还能不能上班?我觉得,与其在家里头一天到晚自己琢磨哪儿不舒服,琢磨自己这病,还不如回到工作中去。当然这个也取决于工作氛围怎么样,压力是不是特别大,或者是体力状态是否需要透支,如果是这类的工作就不太适宜了,不要过度地勉强自己。消极地认为得了癌就永远丧失工作能力,或者就永远休养,或者不顾自己病情和身体条件硬撑着恢复工作,这些都是不恰当的。但是无论如何,要积极地参加到社会活动中来,精神上产生信心和力量,转移注意力,对病情康复是有好处的。
我们要对自己进行整体照顾。如果你有抑郁、焦虑、恐惧的症状,包括失眠,心跳加快,血压增高,肌肉紧绷,心情低落流泪,胃口不好,对日常活动没有兴趣,注意力不集中,等等,建议你去接受专业人士的指导,缓解这些负面的情绪。此外,你要学会重新拾回平衡的生活,包括找些休闲活动,看看老照片、老电影,听听老歌,参观风土人情,贴近大自然,保持这种舒畅的身心,这些都是对自己的整体的照顾。
关于应对癌症复发的恐惧,首先我们要尽量多的收集多方面的信息。如果要是心里头感觉到担忧、恐惧、悲伤,要努力地表达出来。同时呢,积极保持良好的心态,学会放松,不要沉浸在自己的世界里。学会掌握自己的生活,这些都是我们应对癌症复发恐惧的小方法。
时间是治疗的关键,希望是生命的源泉。我们要做好这种长期抗战的准备。对于康复来讲,它有五架马车:乐观的心态,平衡的饮食,适当的锻炼,合理的用药,定期的复查,这几点缺一不可。
六、徐大夫有话说
在患癌的整个过程当中,我们会碰到各种各样的问题。具体问题可以跟自己的大夫或者是跟其他人来讨论,但是我是觉得面对这些问题的时候,要有一个积极的态度,这个对预后的影响真的是非常非常大。
我以前曾经碰到过一个胃癌患者,他是一个文化知识水平非常高的老人家。手术之后发现他腹腔里头有一个淋巴结,结果他的心态很不好,我们查房的时候,看到他在纸上写出四个大字:只求速死。结果大概一个多月,他就过世了,我当时觉得这个患者非常令人惋惜,但是我没有办法使他脱离那种状态。所以我觉得肿瘤大夫一定要懂一点心理,当你识别到这个临床上心理方面的问题,要及时地请心理大夫出手,这会对患者的预后有非常好的帮助。
还有一个病例,是一个患淋巴瘤的老先生,本来治疗都挺好的,三年了什么情况都没有,结果就因为房产跟儿子生了一大肚子气,这是真的生气,三天之内所有浅表可以摸到淋巴结的地方全起来了。我们当时都觉得难以置信,拿他一个多月前做的检查看,当时什么事都没有,就是中间这么突然一下,病情急转直下。情绪对肿瘤的影响程度之大,远远超过我们之前的预估。
对于乳腺癌的患者来说,还有一些比较私密的话题。曾经有一个老患者问我:“大夫,你说为什么我得了这个病之后就离婚了?”,我又问了问周围的人,发现得乳腺癌之后出现离异的比例高于普通情况,这是为什么呢?我就跟她说,你看啊,你体型可能会发生改变,但是我相信这个不是两口子过不到一块儿去的最根本的原因,可能最主要的原因还是两个人共同面对这个病以及它造成的生活方面的改变,可能有做的不好的地方。还有一点,癌症患者,包括乳腺癌患者,有的时候脾气特别不好,对越亲近的人越容易来火儿,可能跟别人还没那么大的火呢,就是看老公不顺眼。
我们不仅自己要顺应得病之后生活方面的改变,包括饮食、活动、心态。还有就是自己的家人和朋友对这个病的改变。要知道你上手术台的时候和治疗的时候,家人朋友在边上经历的焦虑也是真真正正存在的,只是可能不会持续那么长的时间。总体说起来就是我们需要发动整个家庭乃至社会网络的力量,支撑你度过一个又一个的关卡。
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