北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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【时 间】2016年10月23日20:00-21:00
【参与人数】截至发稿统计4110人次
【主讲嘉宾】香七 乳腺癌患者,五年病史;香七微课堂(直播间)发起人之一;北京新阳光慈善基金会乳癌项目负责人
【文字整理】才媛 王丹迪
本次讲座是病友分享,通过亲身经历告诉姐妹们一些应对乳腺癌的经验。讲座内容供姐妹们参考,在自身的具体治疗方面,建议大家与医生进行直接沟通,保证信息的准确性。希望大家少走弯路误区,早日康复!
大家好,我是香七。很高兴我能在新阳光香七直播间给大家做第二次分享,首先请允许我做一个自我介绍:我患乳腺癌已经五年多了,经过了手术、放疗、不计其数的化疗、内分泌治疗、靶向治疗等等,也接触了很多的医生、病友、以及病友家属。治疗过程中我有很多的体会和收获,想在今天与大家分享,有几个主题:包括如何应对手术,如何应对放疗、化疗,如何应对内分泌和靶向治疗,等等。
大部分姐妹都会面对手术,虽然我们被告知要好好休息,不要担心,等等。然而这些话在术前基本是不起作用的,只有经历过才知道原来真的不用担心——我是全麻,手术的体会就像睡了一觉,和化疗比就如短痛之于长痛。下手术台的前几天不怎么好过,因为要经历麻醉药效褪去的疼痛,但是这种疼痛很快就会过去。后来我知道手术能够非常有效地全面清除这个病灶,是特别重要的一种治疗手段。
如果你体内的肿瘤比较大,有3cm-4cm, 那就需要先进行化疗,医生们叫这种方式为新辅助化疗,就是通过化疗的手段先把这个病灶控制变小,同时这也会对全身病灶进行控制,这在后面会讲到。新辅助化疗在现在的医学界经常被使用到。有些患者虽然病灶很大,但是可能可以通过化疗全部化没,这样的病友我也是听说过的。我们不一定像这样的患者一样幸运,可是经过先期化疗,可以很好的进行全身控制,再进行手术,这样会治疗得比较彻底。
有一部分病友姐妹手术后常常会面临患肢水肿,原因有很多种。我专门查过一些资料,了解了原理:手术中前哨淋巴结一般会被清扫,以便确认是否发生远端转移,因为前哨淋巴结是转移的必经之路。腋窝淋巴结和保乳手术的乳内淋巴结的清扫会导致淋巴管断裂,回流受阻,所以术后出现积液和淋巴回流。保乳术后如果腋窝淋巴结出现转移,比如说1-3个转移,都要进一步接受放疗,这些治疗在一定程度上加重了水肿。有资料显示,继发性淋巴水肿发生率很高,约为60%。
所以我觉得大家首先要从客观上认清一个事实:毕竟经过了手术,淋巴结也经历过清扫,如果说胳膊完全没有一点点问题,还能正常使用,肯定是不可能的。那我们在这个过程中可以做一些必要的防范,比如说患肢不能提重物,要抬高,平时和手术之后要做做“爬墙”的动作,尽量不要穿过紧的衣服等。这个是很重要的。特别是刚刚手术之后,可以按照这些方式进行锻炼。
我们再来看化疗。乳腺癌的化疗方案非常多,这预示着我们有更多的治疗方法。手术和化疗进行比较,手术是局部性的治疗,而化疗是全身性的治疗。很多医疗器械都检查不出来的微小病灶通过化疗可能得到彻底消灭或控制。化疗是为了保障痊愈,预防复发。我对化疗的态度是接受的,我也希望姐妹们可以积极的和医生沟通,接受化疗方案。
化疗的副作用各有不同,我们可以提前了解以便预防。有人会呕吐,有人会脱发(停止治疗以后头发还会长出来),这些反应都会造成非常大的心理冲击。目前医院的化疗是很完善的,有一些预防副作用的方案,效果有保肝的,止吐的,等等。而我们自己在化疗时也要注意自我监测,遵守医嘱或护士的提示,比如说回家要大量喝水,建议每天2000毫升,化疗三天后建议复查血常规。如果你发烧到38℃要特别注意,不能自己用抗生素类的药,因为抗生素会杀死白细胞,而我们升白还升不过来呢!另外还有一点我想提醒大家,就是一定要看趋势,不要看见白细胞低了就特别焦虑。如果参与自我监测,就应该很好地观察趋势,否则我建议你听医嘱。
关于化疗期间的饮食,为了维持我们身体正常的循环,化疗之后应该多补充蛋白质,这是保障人体机能恢复正常所必须的——有足够的蛋白质才能保证白细胞生成。比如我会吃一些优质的蛋白粉、富含维c的新鲜的蔬菜水果(如白菜、甘蓝、猕猴桃、苹果)、富含植物雌激素的豆制品(最好是老豆腐或豆浆)。要注意多餐少食。口服化疗药最好在饭后半小时服用,这样化疗药达到血药浓度高峰时你已经是空腹了,呕吐时就不会太难受。当然化疗药不一定会导致呕吐,而止吐的药也不一定是国外的就最好,主要是看对自己是否管用,适合的才是最好的。
还有我不建议化疗期间躺着不动,如果你血常规恢复正常,你可以放心进行正常的运动、上班、家务、旅游等,如果血常规不正常可以休息几天。休息不是让我们胡思乱想,可以躺着的时候揉揉肚子等。我们知道过几天等化疗药劲儿过去了就会舒服起来,所以焦虑和生气是不必要的,这些情绪反而会加重我们的化疗副反应。总而言之化疗期间保持乐观的心情是非常重要的,对此014期香七微课堂也有一定的介绍,大家可以翻阅历史文章或者去直播间收听。
我们再来看放疗。放疗是有针对性的局部治疗方案,对于原发病灶手术后保证手术边缘更干净而言非常有效。如果你是保乳或者淋巴结有转移的姐妹,就会面对放疗。放疗是有方案的,主管放疗的医生会针对个体来制定放疗方案,包括放疗的时间周期,每次照射的强度,照射的定位,区域范围等等。我们要注意保护放疗的区域,比如穿棉质的宽松的内衣,洗澡的时候要注意不要使劲磨损放疗的皮肤区域。放疗同样也会引起白细胞降低,免疫力下降,所以要保护好自己,如果皮肤受损要及时和医生沟通。
内分泌治疗是目前我感受到的最温和的、副作用最小的治疗手段,它也是全身性治疗。如果对症治疗,内分泌治疗效果绝对不比化疗差,所以近期一直被很多医学专家推荐。内分泌治疗是通过应用针对体内内分泌激素的药物,以达到治疗目的的一种方式。通常在手术后的大病理中可以看到,ER是雌激素受体,PR是孕激素受体,这两个指标帮助我们判断自己是否适合内分泌治疗。香七微课堂的发起人邵彬博士曾在002和010两期中详细跟大家讲过内分泌治疗,包括内分泌治疗的药物,大家可以关注微信公众号翻看历史文章。如果ER和PR都是阳性(显示为加号)说明我们适合内分泌治疗,并且这个有效力达到70%;如果为阴性,我们对内分泌治疗的敏感性会在10%以下,这是我在徐光伟教授《关爱乳房》书里看到的。
虽然内分泌治疗的副作用比较小,比较温和,但其实我最大的感受是它的副作用不容易被察觉。我接受内分泌治疗后,特别是在最初一段时期,我的情绪反应还是挺突出的,用老百姓的话说就是喜怒无常。我身边年龄大一点的姐妹主要是更年期症状会比较严重,比如爱出虚汗,动不动就脸红,爱哭,坐立不安,爱发脾气,看不惯的事情很多等等,每个人的感受不同。
我的经验如下,首先我们要知道这是药物反应导致情绪反应加重,不要归结为自身的原因。如果情绪反应过大,比如以前自己非常感兴趣的事情却再也提不起兴趣了,有严重的失眠,持续时间2周左右,影响了自己的生活和工作,那就应该去医院看一看。我也有过这样的时候。我当时是去北京大学康复科就诊,确诊为轻度抑郁,经过短期的治疗,没有吃药,非常快就好了。所以大部分姐妹要放轻松,一是要了解状况,内分泌药吃一段就会慢慢适应,不会像最初反应那么大;二是可以向身边的家人朋友解释一下,取得体谅和谅解。
内分泌的药非常多,各种机制是不同的。比如有雌激素受体拮抗剂,芳香化酶抑制剂,他们的副作用会有一些总体的表现。
我们来看看他莫昔芬的副作用。比如说它有潮红,最明显的就是动不动大红脸。我记得有一次我找东西,心里好像也没有特别着急,但是脸通红,当时家里人问我怎么了,我也说不上来,自己也奇怪我这是怎么了。我稍微有一点恶心的体会,但不是很明显,还有月经失调等等。目前医学上建议他莫昔芬要吃五年或者五年以上(这个药医保内才二十多块钱,非常便宜),很多资料也显示这个药有很好的治疗效果。这些药总体都是为了降低我们体内的雌激素,让它保持在一个较低的稳定的水平,以达到预防转移复发的目的。
他莫昔芬开始的时候可能稍微有一些关节疼痛、恶心、乏力、便秘、呕吐、潮红等等不良反应,一般经过一段时间的治疗就会慢慢适应。这个药我自己是耐受的,我不知道其他姐妹怎么样。如果你有不耐受的情况,建议及时和主治医生沟通。癌症其实是一种慢性病,乳腺癌更是慢性中的慢性病,所以我觉得癌症是最不值得过分担心的一种病。在与癌长期共存的过程中,良好的生活质量一直是一个重要目标。
关于这些药的副作用,如果你愿意知道,并且自认知道后不会给你带来负面影响,那么你可以去了解。但是如果你觉得知道了以后会影响心情,还会对号入座,那我觉得你不了解也是可以的。再加上每个人的个体差异,副作用都不一样,你可以等到哪里不舒服或者有敏感的时候再了解或跟医生沟通。
总体来说内分泌治疗要注意几个原则。首先,不要随意停药,药浓度要维持在一个稳定的水平和安全的范围,才能起到治疗的效果。因为我们体内的雌激素水平高,而且不稳定,这种情况才刺激肿瘤的生长。持续用药是非常明智的,不要随便停药。第二,要注意补钙,可以预防骨质疏松,防患于未然。除了吃钙片,还可以适度的晒晒太阳,另外适度的运动,哪怕散散步,都可以提高对钙的吸收。适度的运动可以让内分泌治疗的副作用变得更小。第三,有些药物可能会引起关节痛、肌肉痛。我在门诊的时候遇到过患者问医生这类问题。医院都有相关的评估,有经验的医生非常值得信赖。内分泌的药物比较多,如果出现耐药的情况(原来管用后来不管用了),我建议大家还是要和医生沟通,进行评估,不行我们就换药。第四,内分泌治疗期间是不建议怀孕和哺乳的。第五,我们要定期监测。比如说有一些高血压的大龄病友,内分泌治疗可能会让血压高一点,就需要进行血压监测。吃他莫昔芬子宫内膜可能会厚一些,如果>2cm就要及时的和妇科医生或者你的主治医生沟通。还有骨密度的检测,因为你补钙也并不知道补钙的效果。
另外,有其他不舒服的地方尽量和医生保持沟通。如果找不到医生,可以在病友群里和服用过这类药的姐妹们交流一下,特别不建议自己停药,或者自己去换药。祝愿大家从心理层面坦然地接受和了解,通过内分泌治疗都能有良好的生活质量。
五、如何应对靶向治疗
根据目前已知的研究成果,乳腺癌是由身体细胞在分裂过程中基因突变和机体的免疫逃役导致的。靶向治疗,顾名思义就是针对基因突变的靶点进行下药,有针对性地治疗。相对于化疗这种只要是快速增长的细胞全杀死,不管这些细胞有没有用的治疗,靶向治疗的针对性很强,而且副作用相对小一些。最著名的靶向药物是我们术后应用的赫赛汀。什么样的人适合用赫赛汀呢?我们在术后都会有一个大病理,HER2是人表皮生长因子受体,如果它是阳性,或者++,就需要进一步萃取测试,如果测试结果是扩增的,都要用赫赛汀。
目前我知道这个药在江苏是进医保的,专利期也很快就要过了,国内有几个厂家也开始在弄这个药,所以价格有可能进一步降低。再有就是现在这个赫赛汀和化疗是一起用的。就是你在应用化疗期间,如果大病理是上面说的这个状况,配合上赫赛汀效果更好。至于使用的周期,目前医院还是建议一年。如果你经济条件好,心脏功能可以的话(因为这个药有一个心脏毒性,它是一个比较小的副作用,注意一下就行),一般都是可以继续用的,我就知道有一些姐妹一直在用。另外我了解到罗氏在中国癌症基金会有一个买六送八的援助项目,这个大家可以提交审核资料,申请援助,大家可以找来手册看看。我身边的病友基本都是可以通过审核的,所以大家别有什么担心,一步一步来。有什么问题可以在我们微信群里咨询申请过的病友(请加XYGguangzhou为好友,注明治疗阶段,工作人员会拉你入群),或者打中国癌症基金会项目组的电话。
我认为真正的中医是可以信赖的,好的中医可以在各个阶段对大家有非常好的帮助。大家一定要到正规的医院去,比如说北京的中国中医科学院西苑医院,广安门医院等等都是正规的医院,还有北京肿瘤医院中医科也是可以的,千万不要去相信什么江湖郎中。
中医的效果怎么衡量呢,我觉得首先是你自己感觉好,比如你睡眠好,然后心情好,但最重要的一点是要看病灶是否缩小了。因为现在中医太多,假的也很多,我们可以了解一下有没有病友看过中医,看过哪些中医,和有经验的姐妹进行沟通非常有必要。有一点我想强调,如果大家听说有的姐妹提到中医治好了什么病,一定要看看治好的是不是乳腺癌,比如说治好的是乳腺增生,那肯定跟我们不是一个性质。我理解病急乱投医,但大家一定要多思考,才能少花钱少受罪长期吃中药的姐妹也要注意在合适的时期和医生沟通停一停,因为是药三分毒,都是通过肝脏代谢。另外有一些中药里面含有激素,大家还是要谨慎为好。
听说有的乳腺癌患者说参与临床试验的姐妹们像小白鼠,但是其实她们是非常幸运的。在017期微课堂中,美国宾夕法尼亚大学医学院的张洪涛副教授给大家分享了抗癌药物是怎么炼成的,包括药物的研发套路,靶向药,印度药是怎么回事等。我们从中得知,应用到国内临床试验的药物都是相对比较安全的。以美国为例,一种新药经过大量的动物试验和临床试验后,取得非常好的数据,经过美国食品和药物管理局审批进行使用。而这种药想要进入中国,必须先进行将近一年的申报,所以说在中国临床试验前,这种药已经在国外被使用了一定的时间了。如果姐妹们有机会参加临床试验,我觉得非常值得高兴,这是我的基本态度。
临床试验又分很多种,有一种是单药的实验,还有一些可能有对照组,情况各异。大家如果有机会参加,还是要争取一下,因为不管是对转移的还是晚期的姐妹而言,我们的目标是活得足够长,耐心等待新药的不断产生,可能就会有奇迹发生。
当今的生物研发是一个井喷的时代,很多新药会大批的涌现,相信不久的将来癌症将不再困扰人们。这需要大家伙一起努力,包括药厂、医生、以及最主要的是我们病人自己。我们要保证有一个好身体可以等到应用新药,这一点特别关键。关于临床试验,如果你有兴趣,你可以看看这个表,有机会我们再探讨。
常常有姐妹会问怎么样才能避免复发,这个其实包括医生在内也没办法给到一个非常确定的答案,我了解到的是术后两年半到三年是高复发阶段。我们能做的就是把握好自己能把握的一切。比如我们认真地关注自己的饮食,有良好的生活方式和运动计划,定期复查等等。最重要的是要有一个良好的心态,看待世界及身边发生的一切能够不急不躁,尽自己的全力为自己的生命负责,走一条无悔的道路,这样我觉得就足够了。做好自己能做到的,其他的事情就交给上天吧!我们要踏踏实实地过好每一天。如果我们因为担心复发而影响到正常的生活,那就不值得了。当然,如果情绪反应很严重,我觉得可能属于情绪问题范畴了,应该及时就医。
还有一些观点跟大家分享一下。首先,癌症不等于死亡。癌症是一种慢性病,不是绝症,这个对于新确诊的姐妹而言是非常需要重视的认知。我们更多的是要寻找长期生存的良好的方式。再有,我们带癌长期生存不是你死我活。治疗是为了帮助我们恢复平衡、恢复免疫力。中医所倡导的扶正(详情请见香七微课堂020期)应该长期扎根在我们脑子里,我们通过各种方式来扶正,好好吃好好睡是非常重要的。
我的分享就到这里,祝愿姐妹们早日康复!