北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
1.微信端,请点击右上角选择分享本文
2.浏览器中,请选择分享功能分享本文
直播时间:2016年1月31日20:00-21:00
听众人数:108人
文字整理:阿尼尔
分享嘉宾:香七
分享内容:
我如何看待乳腺癌
乳癌给我带来的困扰
生活中如何调节情绪
大家好,我是香七。
在准备这个微课堂的时候,我就在想,我到底能给大家带来什么帮助呢?可能有三个原因。首先,因为我也是一位乳癌患者,有些路当我们走过来的时候,才有一些醒悟吧。第二,集体抗癌一直是被专家推荐的,我们大家在一起,姐妹们可以相互支持,面对疾病。第三,我尝试着把对姐妹们有价值的社会资源传递给姐妹们,希望能够帮助姐妹们。
我如何看待乳腺癌
我记得在四五年前,我被确诊为乳腺癌的时候,我就要写遗书,想起来挺可笑的,但是我就闹得鸡犬不宁。现在想起来这是特别可笑的一件事,就是在四五年前,发生在我身上。
我后来就在想,我为什么会这样,我觉得是这个社会大环境。大家一提起癌症,还是非常害怕。一说阳光中有紫外线可能致癌,就吓得不敢晒太阳;一说油炸的食品会致癌,干脆就一点儿都不吃油了;看到科普文章,介绍首饰会释放射线,项链、戒指不敢戴了;听说癌症有遗传,当父母患了癌症,自己就害怕起来了,整天就忧心忡忡。这些现象就说明一个问题:社会上相当一部分人对癌症的认识还是缺乏的。没有一个正确的认识,对癌症一知半解。得了癌症就好像就判了死刑,他们觉得自己就好像生活在前面说的致癌的食品什么啊的,就觉得自己整天做生活在这种环境里,每天都受到癌症的威胁。
社会大环境是这样,所以我们乳癌患者就更会有恐癌的情绪,因为这个大环境都是这种状态,一旦我们患上癌症,就会变得特别不理智,特别是在确诊癌症的时期,就不能理性地看待癌症。
其实在2003年的时候,世界卫生组织就已经提出了将恶性肿瘤作为一种慢性疾病。
2011年圣安东尼奥国际乳腺大会也进一步强调,即使是晚期乳腺癌,也是慢性病治疗的理念,其实和大众熟悉的这种,比如说爸爸妈妈的高血压、糖尿病、高血脂、慢性支气管炎是一样的。现在对于我来说也是这样,到现在已经过去了四五年,回想当时那个状态就觉得真的挺可笑的。
我是前年出现有转移,即使是这样,其实我们和别人也没有太大的差别。癌症其实是一种慢性的病,大家应该真正在心里这样去认识自己的疾病。
乳癌这个疾病分两个状态,早期的和复发转移的。早期的就更别说了,可能大家都有体会,即使现在,不耽误吃,不耽误穿,也不耽误玩,不治疗,身体舒服的时候,我觉得我和正常人是一样的。我跟大家分享这个认识过程,是因为我知道,我们越早一天面对和正确理性地认识癌症,就会越少被不必要的情绪困扰,这样有益于我们的治疗,也有益于我们过上高质量的生活。
癌症带来的困扰
我就结合自己的体会的见闻说吧,其实我觉得人活着就是关系,我分享一下我在各个关系中的困扰。首先,我分享一下我和医生的关系困扰吧。很明显的就是,医生没空搭理我。我在疾病的各个阶段,早期啊包括治疗中啊,我觉得我都需要和医生交流这个病,可能姐妹们都知道,我们得这个病,对医生的每一句话都非常敏感,对医生的举手投足都超级敏感。但是医生没时间啊,没办法,你想想,其实医生也没空,一天几十个号,都要面对极其焦虑的人换谁也受不了,你和医生换位思考后就能感受到。
我就想着,自己找吧,自己学习,看不同的医生,听一听不同的看法,自己也去寻求帮助,这样呢帮助我更客观地看待这个病。当然了,我觉得人跟人是不一样的,所以也不一定大家都像我一样非要弄清楚这个病,我觉得每个人都不同。
第二个说一下我和朋友之间的关系。我害怕朋友知道,对于我来说,那些无谓的问候,其实是提醒我,我病着病着病着,其实这也是心理问题,问候代表着关心不是吗?
其实病情稳定后我也上班了,我也不愿意同事们知道,抛开社会、企业的歧视不谈,我转移之后,医生跟我说过几句话,我印象太深刻了。我看医生的时候,医生跟我说,不是你转移了再来找我,而是当你确诊乳癌,经过早期治疗,你应该考虑的是,如何更好地生活,你要重新做人,从自我的心理层面去调适和预防,怎样看待周围发生的一切。
非常遗憾,我觉得我没有重新做人,这个问题我没有足够的认识。我把这个分享出来,早期的刚做完手术的姐妹们,有机会噢!即使复发转移和心态无关,但是你有一个好心态,肯定能有一个更好的生活质量,这是必然的。
然后我分享和家人的关系,我最大的体会,就是后来我查了书,才能更客观地看待,了解心理方面的知识。可以肯定的是,面对这么重大的疾病,对我们每个人,对每个家庭成员里的所有亲人都是重创,人在重创面前,心理会严重失衡,更别说经常要到医院这种事情。
我印象很深,我接触过一些病友包括病友的家属,有女儿,有老公,有姐姐,都会跟我说,我宁愿躺着的是我。我印象很深的是,一对年轻的小夫妻,俩人都不爱说话,那个丈夫曾经跟我说,姐姐我愿意以命相换。还有病友跟我分享,说我生病了是老公气的、公公婆婆的事、家里的这些。
其实这些都不重要了不是吗?因为我们已经生病了,是不是?我反思过这个问题,有许多人和我们一样遭受生活的打击,比如生意赔了,孩子不听话,离婚了,不都没有得乳癌吗?我觉得这个值得大家想一想。
生活中如何调节情绪。
其实情绪控制也是一个大课题。我觉得我们乳癌患者,情绪调控能力都比较差。再有就是有的姐妹们会采取内分泌治疗,我自己也是内分泌治疗,这个我特别有体会,这个会加重情绪的波动,但是这也不应该是我们情绪失控的理由。你调适好自己的情绪,更利于治疗,让我们有更好的生活质量,要认清楚这个重点。
我分享一下我调节情绪的两种方式。第一个就是转移注意力,其实普通人也会用到,但是我的情况就是,有的时候没有办法转移,我会纠结在一件事儿,或者纠结在那一刻的情绪里。但是在生死面前,万事皆小事,癌症还是个大病,我会劝我自己,该放下的要放下,要分清楚当下,你主要的任务是好好治疗,保持良好的平稳的心态是首要的任务。
有爱好的可以去做自己喜欢的事儿,再有就是我会经常告诉自己活在当下,比如说好好地做一顿饭,我们配菜炒菜,跟家人一起分享,或是把家里收拾一下,和孩子们好好地玩一会儿,我觉得孩子很有治愈能力。
群里的姐妹有些年龄比我大,可以公园里唱唱歌啊,广场舞啊,郭林气功啊,我听说非常好,我准备要开始了,还有太极拳,我是会打哦。
还有一种调节情绪的方式,我觉得很有用,就是自我察觉,我们生气了、愤怒了、焦虑了,或者晚上失眠睡不着觉,胡思乱想,但是当我去觉察我自己,我现在在生气,我现在又在胡思乱想没睡觉,就是恢复平稳情绪的开始。这个是非常管用的,一下子能从当下的情绪里出来,当你自我觉察的时候,你的情绪就开始平稳了。当然了,这个不容易,要不断地练习,慢慢地就能形成这种习惯。
我看到过国外有一个调查,让人选择,让你放下仇恨去宽容,或是放弃生命,但是陷在仇恨里的人,很遗憾,这个调查的结果是80%的人都无法原谅那些曾经伤害过我们的人们,甚至是放弃生命。这其实是对我们是非常重要的警示。
有医生跟我分享过,让我印象特别深刻的一小段话。我记得很清楚,医生告诉我,即使是晚期的乳癌,出现各种转移,也有人非常好地活下来。虽然积极乐观的人不一定能活下来,但是凡是活下来的,都是积极的、乐观的,我想把这个分享给姐妹们,让我们一起好好地调节自己的情绪,把握自己的内心,不为外界所困扰,让我们一起来面对乳腺癌。
这个图片是我分享给姐妹们的各地的机构。我知道今天参加微课堂的乳癌病友们来自全国各地,集体抗癌非常有力量。大家在各地的话可以看一下这个list,去加一下朋友,这个表是我原来去参加上海粉红天使的时候,里面有一个Amy叫陆姐,她把各个机构组织起来,让大家交流,我觉得特别有帮助。
如果你在各地,如果你是一个人,就能找到这个机构。这些机构的人应该都在这个群里,大家可以加一下好友。我觉得有些时候,朋友理解不了我们,包括家人也理解不了我们,病友之间是可以一定程度上相互理解的,并且这种理解也是不可替代的,包括我们在治疗经验上的交流特别重要,比如说北京世纪坛医院有铿锵玫瑰、协和的粉红花园、河南爱心家园河北康馨家园、西安抗癌俱乐部、太原关爱家园、广东省粉红丝带。大家都可以去联系一下,都可以和各个地方的乳腺癌机构取得联系。