北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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【文字整理】李光启 王丹迪
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阿敏:我最近练了一段时间瑜伽,很多右手臂支撑的动作我都没做,但是还是感觉患臂有筋拧巴似的疼,自己从下到上按摩一会就好多了,鼓起的筋也慢慢的消失,这种情况也属于淋巴水肿吗?要不要去康复理疗?
答:我觉得你可以佩戴一下合适的袖套,适当的锻炼是有帮助的,但是如果刚做完手术,一定要进行有规律、缓慢的活动。然后要做观察,如果发生皮温升高、手臂肿胀、手臂沉重等症状,一定要咨询你的主管大夫,一定要警惕淋巴水肿的发生。当然你自己也可以用解剖定位法来监测自己有没有发生淋巴水肿,或者患侧手臂有无肿胀。
02
王彩萍:我现在手术后一年半多了腋下一直不舒服!有疼痛憋胀感、紧绷感!有啥好办法减轻这些不适感?谢谢!
答:像你提到的这些症状,可能其他患者也都存在。建议你做一些促进淋巴回流的练习——刚才咱们课件中有提到——就是把患肢抬高于心脏水平来进行锻炼;每天都要进行爬墙的锻炼;再加上一些缓和的活动,比如散步等。这些可能促进状况改善。
03
哈:请问,那个锻炼抬高45分钟,是一直要抬高坚持45分钟,中间加握拳和松拳吗?如果感觉手臂在锻炼时有酸软的感觉,还可以继续练习吗?
答:是一直要抬高坚持45分钟,中间加握拳和松拳的动作。如果你刚开始练习肯定是会有酸软的感觉,没关系,如果达不到45分钟,能达到10分钟,你就做10分钟,下一次就可以做12分钟、13分钟……这样循序渐进,不要过度坚持劳累。因为刚才我也提到,如果有疲乏、劳累这些情况,一定要适当休息。可能刚开始确实达不到45分钟,没关系,不要强求。
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王彩萍:请问何老师,按摩的手法是轻柔些还是重些?每次多长时间合适?每天按摩几次?
答:我建议你一定要在专业、并且是缓解淋巴水肿的按摩治疗师的指导下进行,至于手法轻些还是重些,要根据每个人的情况来定。不要自己随意按摩。
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兰花花:请问,患侧水温不要超过38.8度,健侧也不可以吗。谢谢!
答:健侧绝对是可以的,因为咱们患侧的循环有障碍,健侧肯定是没问题的。
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香山真香:我是淋巴清扫术后两年,大臂外侧经常痒,可以做瑜伽吗?
答:淋巴水肿一般发生于术后的三个月到三年之间,如果经过淋巴清扫的话,即使三年之后也有可能发生淋巴水肿。所以你如果一直痒,估计还是在循环上有一定障碍,建议适当做一些瑜伽。
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佳佳:您好,针对大臂部位比健侧肿些,需要做哪些康复动作呢?谢谢。
答:我觉得你可以做一些促进淋巴回流的练习,例如上面我们讲过的抬高患肢超过心脏水平等。你也可以买比较轻的哑铃举一举,但是一定要适度。
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L~L:何老师您好,请问咱们医院有水肿康复吗?都采取什么仪器或是那些措施呢?
答:我们医院的乳腺内科有专业的淋巴治疗师,他们会对淋巴人工回流、多层加压包扎、温和的运动、皮肤护理等等淋巴水肿的治疗上做比较系统的指导。如果你在北京的话,可以过来咨询。
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哈哈:手臂带的那个袖套在哪儿可以买到?有没有专业的购买地方推荐一下。很多药房都没有这个袖套。
答:你好,对于专业的或者比较好的袖套,我可能不能给到比较好的意见。群里边有没有朋友有这方面的资源,可以向咱们朋友推荐一下。(请参考041、045期直播中尤渺宁护士长的回答)
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山山:请问刚刚手术不到一周有可能发生淋巴水肿吗?如果术后有轻微肿胀考虑什么原因呢?
答:术后的淋巴水肿一般发生于术后三个月到三年之内。那术后一周有可能发生淋巴水肿吗?是有可能的,但是多数原因可能是患侧的循环要重建,所以发生一些轻微的肿胀。你可以再观察一下,应该还可以恢复,但是恢复以后也建议警惕一下淋巴水肿的发生。
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王彩萍:弹力袖套能不能长期佩戴?我是白天戴,晚上取下。
答:弹力袖套不建议长期佩戴。比如你进行活动的时候可以用来保护一下,白天戴、晚上取下也是可以的。另外你白天戴的时候有做一些剧烈的运动吗?如果没有的话,不建议一直戴着,否则也会影响循环。
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开开心心每一天:请问何医生,淋巴水肿能做手术吗?我是2015年3月份开始肿胀的,两年多了吃药也不管用,手臂一直都是肿胀,很硬,腋窝始终都是疼痛的,肩膀好像脱臼一样,这种情况怎么办?以后还能消肿吗?
答:你好,你的手臂淋巴水肿的分级应该是比较高的,我不知道你在哪里做的手术、在哪里进行的治疗,如果条件允许的话,能不能到专业的机构看一下呢?我觉得是可以消肿的,因为我之前见过比较肿,最后也恢复得比较正常的。
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香山真香:我经常坐飞机,每年都有一次坐10几个小时飞机的时候,必须戴袖套吗?
答:你好,坐飞机的话,由于重力,是会受到影响的。所以如果方便的话,尽量佩戴袖套,但是没有说必须戴着,而是如果戴着袖套会起到一个很好的保护作用。
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安心:何老师开刀师生敎我热毛巾敷膀子,但是我不敢请问能不能用热毛巾敷膀子吗?
答:你好,具体来说,我现在没有看到用热毛巾敷脖子的一些相关研究或者报道,我不知道这是不是你当地或者你的主管医生的一些经验。你可以询问他敷热毛巾的原理或者机制。我不知道他为什么敷脖子,如果要是毛巾过热的话,不建议使用。
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福:请问现在康复科开设按摩门诊了吗?谢谢。
答:没有,抱歉。
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格格:请问医生,经常按摩患侧能预防水肿吗?
答:我不建议你这样做。你可以做一些预防,比如促进淋巴回流的练习等等,但是一定要在专业医师的指导下进行,而非盲目做按摩。
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风飘飘:我是水肿患者,有根冶的可能吗?
答:淋巴水肿一般是不能治愈的,所以要终身预防、治疗、护理。但是如果咱们掌握了一套护理的方法的话,也是很方便、很简单的。
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春天华尔兹:我是2014年做的手术,现在有时患侧肩周炎疼痛,请问我患侧可以针灸吗?
答:不建议你做针灸,因为患侧如果发生感染的话,问题可能会比较严重。
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健康,(开心):大夫你好!我术后快两年了,最近发烧是怎么回事呢?
答:这个问题比较难回答,导致发烧的原因有很多,比如说有没有感冒或者其他因素等等,要去医院具体查一下,看一下白细胞有没有升高,必要的时候用一些抗生素。
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落地生根:老师您好,我乳癌术后淋巴水肿,在医院做红光理疗可以吗?
答:我不知道这个红光理疗是不是低强度的激光疗法。在咱们的治疗方法中有一种低强度的激光疗法,被证明是很有效的,尤其是可以改善患者的肿胀和疼痛。你可以问一下当地的大夫,如果说这个红光理疗属于低强度的激光疗法,那你是可以用的。
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安心:现在天天膀子肿涨僵硬怎么办?
答:肩膀肿胀僵硬的话,一定要警惕淋巴水肿的发生,因为淋巴水肿不仅仅局限于上臂,有时会累积于胸部等部位。建议你看一下专业的医师,如果被诊断为淋巴水肿的话要进一步治疗,而不是这样每天僵着。
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哈哈:本身皮肤属于敏感性,现在患侧这边蚊虫叮咬后,很长时间都会痒,是用红霉素吗?另外患侧湿疹也比健侧严重,有什么方法治疗?应选择什么样的润肤产品更好?
答:如果皮肤属于敏感性的话,不建议你使用护肤品等刺激性的产品。但是如果患侧蚊虫叮咬后很长时间都会痒,可以用红霉素,也可以开一些其他的抗生素软膏。还是要尽量避免蚊虫叮咬。如果患侧湿疹比健侧严重,建议你去中医医院看一下,涂抹一些中药,因为我身边有很多医生同事,他们在用中药祛湿疹的时候,效果还是比较好的。
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阿莉莉孙子:何老师,我的水肿为6.3,上海有专门的康复中心吗?
答:上海是有专门的康复中心的,具体地点现在不能准确告知,如果我查到了,可以通过微课堂设法告知你。
【041期嘉宾尤渺宁护士长反馈:我是在上海第九人民医院刘宁飞教授那学的淋巴水肿治疗。刘教授现在是国际淋巴学会的候任主席,她在淋巴水肿领域里研究很深,也编了淋巴水肿治疗这本书,她底下有很多的淋巴水肿治疗师,有需要的话可以去上海第九人民医院整形外科找刘宁飞教授去做一些治疗。】
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马镝:您好老师,术后多久可以做飞机?
答:首先,我不知道你做的手术有多大,如果很大的话,建议至少休息一周。第二,如果坐飞机,建议你采取一些保护措施,比如抬高患肢或者戴上保护袖套等等。
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