北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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本文转载自:京东公益
2012年7月
北京新阳光慈善基金会
发起人刘正琛的微博私信里
收到了一条消息
来自湖南长沙白血病患者组织的负责人李婧
邀请他到湖南办一个
慢性粒细胞性白血病的科普讲座
当时他已患慢粒白血病十一年
仔细思考后,他抽出时间奔赴长沙
当时他可能没有想过
这趟旅程的终点
是他人生另一段幸福的起点
因公益结识
刘正琛的名字
不接触公益的人可能不太熟悉
在血液肿瘤公益救助的领域
这个温文尔雅的男人创造了很多个第一
他创建了中国第一个
也是唯一一个民间骨髓库
他发起的新阳光慈善基金会
是国内血液和肿瘤领域里最大
最专业公募基金会之一
也是第一个支持医学研究的民间公益组织
并建立了全世界规模最大的病房学校系统
从2011至2017年12月
新阳光已帮助超过3735名患者
金额逾1.2亿元
更特别的是,他本人就是一位白血病患者
在刘正琛的回忆里,那场讲座办得很烂
但在邀请人李婧看来
这个公益界大佬的讲座还不错
起码到场的人
实实在在了解到了慢粒白血病
到底是怎么回事
那个时候李婧刚进入公益行业
在大学毕业前二十天时
她被确诊为慢粒白血病
之后在湖南、天津、北京几经波折治疗
病情稳定后,年纪小小的她
在长沙发起了白血病病友组织
避免病友们走当初自己走的弯路
邀请刘正琛到长沙办讲座
是她深思熟虑的一件事
为此她还专门去了北京的新阳光办公室
确认“新阳光”不是一个骗子组织
▲阳光骨髓库的首例捐献者和患者见面
讲座结束后,李婧就带着行李到“新阳光”学习
与刘正琛逐渐熟识起来
他们聊各自得病的经历
治疗的挫折、成立公益组织的艰辛….
李婧长发飘飘,热情开朗
还弹得一手好钢琴
深深吸引着性格有些“闷”的刘正琛
2013年4月30日
两个曾被慢粒白血病打击
后专注于公益的人
确定恋爱关系三个月后
在北京市基督教海淀堂
相互凝视对方的眼睛
许下一生一世在一起的承诺
为所有白血病患者的希望而活
在电影《我不是药神》中
白血病患者们被高价药逼得走投无路
甚至因为买不起药而寻死
这样的日子,刘正琛都经历过
他曾在微博上动情地回忆
“三个月10.8万元买了三盒药
当年的工资就全没了
人的尊严荡然无存,感觉特别无能…”
2001年12月,正在北京大学
光华管理学院读研二的刘正琛
突然被确诊患上慢性粒细胞性白血病
在当时除了换骨髓无法治愈
可刘正琛与弟弟的骨髓配型失败
按医生的话
他余下的时间不会超过5年
当时他刚满23岁
人生的大幕刚刚拉开
就被粗暴地按了暂停键
找别人捐骨髓是唯一的求生之路
可他发现当时中华骨髓库
一共不过两万个捐赠者数据
绝望之下,一个想法冒了出来
创办一个民间骨髓库
▲刘正琛与父亲,当时为了筹医药费,在最高人民检察院任职的父亲放弃了仕途,提前退休下海经商。
最早父亲捐赠了5万元
作为第一批骨髓捐赠者的检测费用
在刘正琛和朋友的努力下
骨髓库用两个月的时间
完成108人的骨髓检测
北大团委帮助他注册了“阳光志愿者协会”
他将骨髓库命名为“阳光骨髓库”
因为阳光象征着生命和希望
2004年,由于小分子靶向药物问世
他的病情服药就可控制
不再需要骨髓移植
阳光骨髓库对他来说已经没有意义
当时有朋友建议他离开公益回归正常生活
可刘正琛拒绝了
他想到曾经一起住院的病友
有的很快去世
有的一个多月就失明了
他们的命运没有那么幸运
他决心继续把公益做下去
服务千千万万个被白血病折磨的人
“从我本人不需要骨髓移植开始
我就不再为个人而活
而是为所有白血病患者的希望而活。”
▲新阳光曾帮扶过的云南孩子,如今已顺利康复回家。
这也是刘正琛身上最吸引李婧的地方
善良和坚持
李婧在长沙发起白血病友组织时
也经历过大大小小的挫折
比如招募的时候反复给患者
解释组织的真实性
本来支持的患者突然变卦
旁观者的冷眼和质疑
都曾令她苦恼不已
刘正琛十几年心血的付出她都能体会
“我父母看着他活了这么久,
就觉得心安。”
李婧边说边笑
不只是李婧
很多慢粒患者都会把刘正琛当做“偶像”
他患病至今17年,依旧活得好好的
刘正琛和他带领的新阳光
带给白血病患者的
不只是医疗资源的帮助
更是精神上的鼓舞
2017年,刘正琛和李婧的宝贝女儿出生
两个曾不被命运眷顾的人
活出了最美好的人生
爱情是超乎想象的
上大学时,李婧期待能有一段
轰轰烈烈、跌宕起伏的爱情
这样才不枉此生
可真的遇到爱情、结婚后
她反倒觉得平平淡淡才是真
有一次刘正琛买了一束花送给李婧
李婧第一反应不是惊喜
而是:“是不是有人送花给他
他转手给我了?”
而且两人太忙了
“新阳光”在公益领域攀登的脚步不断加快
他们虽然在一个办公室
可出差忙起来,只有周末才能见面
但两个人的生活细节
处处透露着浓浓的爱意
结婚前,他们商量什么时候去领结婚证
刘正琛的生日在3月11日
李婧的生日是11月18号
他们各取生日日期中的一个数字
在2013年3月18日这天领证
孩子出生前
两人每年会找个时间外出休假
带上婚纱和结婚时的礼服
边玩边拍照
在家里,当李婧父母说她的时候
刘正琛会立马护着
之后私下告诉李婧哪里做的不对
女儿出生后
刘正琛立马变身女儿奴
在女儿面前“毫无原则可言”
出门在外也常看着女儿照片
不停地夸可爱
对于李婧来说
刘正琛是爱人,是朋友,也是老师
对于刘正琛来说
爱情带给他超乎想象的东西
李婧熟悉新媒体的运作
在“新阳光”互联网筹款领域的开拓
起到举足轻重的作用
更重要的是,遇到李婧之前
刘正琛从没有想过能和病友结婚
成立一个美满的家庭
也没想过能拥有一个健康的宝宝
在得病后,他甚至想过
这辈子可能不会要孩子了
苏格拉底曾说过
爱情是穿越一片灿烂的麦田
摘下一株最大最金黄的麦穗
很多人左顾右盼
最终一无所获
那株最漂亮的麦穗就是:
在适当的时候,遇上最好的你
他说:“非常感谢也非常幸运能遇到她”
她说:“希望他能更关注自己的身体和家庭”
他们都曾陷入过绝望
他们都把帮助别人作为生命最大的意义
他们都遇到了最好的彼此
“新阳光”最大的理念就是
用爱自己的心去爱别人
在这个无数情侣蠢蠢欲动的七夕节
他们可能会继续加班
不过,公益人的幸福
从来不只停留于守护自己的幸福
//////////
一年一度的七夕又如期而至
愿我们历尽千帆,都能收获所爱
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