北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立，其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会，由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立，2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨，在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立，其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会，由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立，2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨，在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
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我们支持患者、医生、患者组织等医疗慈善组织、政策制定者、社会公众等医疗健康领域各方，支持和促进彼此间协作，优化疾病控制的综合方法。通过更专业的服务和高效率的协同，持续增加服务病种，为更多患者服务，帮助患者和家属减缓痛苦，提高治愈的机会。同时，关注气候变化给人类健康和安全带来的风险，强化自然灾害和公共卫生事件的应急响应，为健康领域更公平更美好的未来而行动。
北京新阳光慈善基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有：儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树肿瘤儿童营养支持专项基金、爱在专项基金、助医儿童白血病研究基金、一元儿童噬血基金、爱里的心先心病专项基金、V爱血液病公益基金、源公益专项基金、 焕蓝梦想公益基金、 京西专项基金、信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴（竹林计划）是新阳光对初创和民间公益组织等提供支持的项目，包括提供团队培训、能力建设、咨询服务、联合劝募等服务和支持，致力于促进公益事业的发展，更好地服务目标人群。支持的组织包括北京市红丹丹视障文化服务中心、铿锵玫瑰战友团、西安市癌症康复协会、福建省欣欣济困助学基金会等。
关于北京新阳光慈善基金会的工作报告、年检报告、财务报告、内部刊物、财务公示、规章制度、理事会情况等。慈善组织信息公开像绿色蔬菜那样，实现从田间地头到市民餐桌的全面公开链，老百姓拿到一把菜，就可以知道是谁种的，在哪里种的，施肥管理情况如何等等。新阳光的信息公开也是这样，哪怕民众捐一块钱，也知道这一块钱用在了哪里，谁用了，用的效果如何。
欢迎加入新阳光志愿者——人生的意义不在于索取，而在于奉献！相信再小的爱心也能带来改变。
欢迎捐献造血干细胞——帮助千千万万的患者，改变别人的命运，只在点滴的善举。
欢迎成为新阳光的合作伙伴——合作共赢，让世界变得美好一点点。
欢迎给我们捐款——世界的改变不是少数人做了很多，而是每个人都做了一点点！
我们的生命，需要交流，需要人与人之间细微渺小但真实美好的关怀与爱。或促膝长谈，或细语言笑，或对酒当歌，或对床夜语。与志同道合的朋友为伴，它使我们的生命从荒芜走向繁盛，从凋零走向丰饶。您可以通过微博、微信公众号获得新阳光基金会的最新动态，与我们互动。同时可以在新阳光社区中，与更多专家、朋友进行交流与分享。
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12月20日，由北京新阳光慈善基金会与中国抗癌协会非小细胞肺癌专业委员会、中国抗癌协会科普委员会共同发起的《2025 中国 ALK 阳性 NSCLC 晚期患者诊疗与生存现状调研报告》（以下简称“报告”）正式发布。
在中国，约有 3%-5% 的非小细胞肺癌患者携带 ALK 突变，虽占比不高【1-2】，却具有显著治疗获益潜力，也因其独特的发病特点和治疗路径，展现出极高的研究和临床价值。
首先，ALK阳性肺癌进展迅速，确诊时多进入晚期，需尽早完成分型检测并开启靶向治疗，在靶向药物飞速发展的推动下，该领域的治疗已从第一代拓展至三代创新药物【3-4】，临床试验数据显示，有超过一半的患者总生存期超过81.1个月【5】；其次ALK阳性肺癌患者普遍发病年轻【6】、常处于社会与家庭责任的高峰期，而疾病所带来的打击远超身体层面，更波及家庭稳定、劳动力结构及公共健康资源配置【5】。调研显示，该群体中有半数确诊时仅 54 岁，作为家里的顶梁柱，他们的诉求远不止“活得更长”，更是“活得更好”。
作为国内首个覆盖1014 例患者的大规模调研，它不仅填补了真实世界数据的空白，更是一场关于生命质量与人文关怀的系统探索。
每一个真实数据背后，都是一个群体的共同发声
本次调研于 2025 年 2 月正式启动。作为本次调研的学术牵头人，上海东方医院周彩存教授指出，这份报告最独特的标签在于其“规模化实证”。
在 ALK 阳性肺癌已进入长生存时代的背景下（调研显示 20% 的患者生存期已超过五年），我们关注的焦点必须从实验室指标回归到患者在真实世界中的“健康结局”， 真实世界研究为我们提供了超越临床试验的视角，它回答的不仅是药物是否有效，更是患者在现实诊疗环境中最终获得了怎样的健康结局与生活质量。这正是价值医疗的核心所在。
报告揭示了长生存现状下，患者自主管理与诊疗体验的复杂性：
管理与依从性的博弈： 尽管患者整体依从性高，但仍有近 1/3 的患者曾产生减量或停药的想法，这提示临床医生需更加关注患者长期的心理与生理耐受度。
高频自查与管理滞后： 72% 的患者曾经历过不良事件，且 92% 的患者具备自我识别能力（尤其是高血脂、皮疹、情绪波动等）。这意味着患者已具备极强的自我管理意识，但如何将“发现”转化为“有效干预”，仍是临床服务的缺口。
生命质量的“天花板”： 调研显示，达到“完全健康”状态的患者比例不足三成。疼痛与焦虑成为拉低生存质量的核心因素。而在不同药物的选择中，生活质量和患者体验也存在较大差异，其中使用阿来替尼的患者“完全健康”比例最高，其健康效应值已接近中国普通大众水平。愿景：以真实世界数据洞察患者真实现状，全方位提升患者生活质量及生存体验
该项目还获得中国抗癌协会【优秀科普项目】，评价其通过真实全面的数据，完成了将【复杂的医学知识、临床诊疗情况和患者洞察】转化成了供医生、患者、公众乃至政策制定者容易理解和使用的‘公共知识及信息’，这种通过知识平等来消除信息差的行动，本身就是高阶、负责任的‘科普’实践。
每一份数据的推进，都是改变患者命运的契机。我们要对所有正在与疾病抗争的患者及家属说：你们的声音有人在倾听。北京新阳光慈善基金会将继续用高质量的证据为生命赋能。所有的努力，都是为了让每一位 ALK 阳性肺癌患者，不仅收获生的希望，更能拥抱一个有质量、有温度的未来。
点击下载报告全文：《2025年中国ALK阳性NSCLC晚期患者诊疗与生存现状调研报告》.pdf
参考文献：
[1] Shaw AT, Yeap BY, Mino-Kenudson M, et al. Clinical features and outcome of patients withnon-small-cell lung cancer who harbor EML4-ALK[J].JClin Oncol, 2009,27(26):4247-53.
[2]中国非小细胞肺癌ALK检测模式真实世界多中心研究专家组,中华医学会病理学分会分子病理学组.中国非小细胞肺癌ALK检测临床实践专家共识[J1.中华病理学杂志,2019,48(12):913-920.
[3] Solomon BJ, Mok T,Kim DW ,et al.First-line crizotinib versus chemotherapy in ALK-positivelung cancer.[J].New England Journal of Medicine, 2014, 371(23):2167-2177i
[4] Solomon BJ, Besse B, Bauer TM, et al. Lorlatinib in patients with ALK-positive non-small-cellung cancer: results from a global phase 2 study[J]. Lancet Oncol, 2018, 19(12):1654-1667.
[5]Tony Mok，et al.Final overall survival (OS) and safety analysis of the Phase 3 ALEX study of alectinib vs crizotinib in patients with previously untreated, advanced ALK-positive
[6] Tian G , Zhao X, Nie J,et al.The overall survival benefit in Chinese ALK+ NSCLC patientsreceived targeted therapies[J].Journal of Thoracic Disease, 2022, 14(6):12.
2019-04-25
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