北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立，其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会，由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立，2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨，在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。

关于北京新阳光慈善基金会的新闻信息、通知公告、阳光故事、活动预告和宣传片等信息。欢迎关注我们的信息报道，我们会第一时间提供准确、真实、可信的信息。同时您可以使用网站搜索功能，获得新闻事件、热点话题、人物动态和公益资讯等，快速了解新阳光的最新进展。

我们支持患者、医生、患者组织等医疗慈善组织、政策制定者、社会公众等医疗健康领域各方，支持和促进彼此间协作，优化疾病控制的综合方法。通过更专业的服务和高效率的协同，持续增加服务病种，为更多患者服务，帮助患者和家属减缓痛苦，提高治愈的机会。同时，关注气候变化给人类健康和安全带来的风险，强化自然灾害和公共卫生事件的应急响应，为健康领域更公平更美好的未来而行动。

北京新阳光慈善基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有：儿童舒缓治疗专项基金、香柏树肿瘤儿童营养支持专项基金、爱在专项基金、助医儿童白血病研究基金、一元儿童噬血基金、爱里的心先心病专项基金、V爱血液病公益基金、源公益专项基金、焕蓝梦想公益基金、京西专项基金、信美相互少儿救助专项基金等。

新阳光联劝伙伴（竹林计划）是新阳光对初创和民间公益组织等提供支持的项目，包括提供团队培训、能力建设、咨询服务、联合劝募等服务和支持，致力于促进公益事业的发展，更好地服务目标人群。支持的组织包括北京市红丹丹视障文化服务中心、铿锵玫瑰战友团、西安市癌症康复协会、福建省欣欣济困助学基金会等。

关于北京新阳光慈善基金会的工作报告、年检报告、财务报告、内部刊物、财务公示、规章制度、理事会情况等。慈善组织信息公开像绿色蔬菜那样，实现从田间地头到市民餐桌的全面公开链，老百姓拿到一把菜，就可以知道是谁种的，在哪里种的，施肥管理情况如何等等。新阳光的信息公开也是这样，哪怕民众捐一块钱，也知道这一块钱用在了哪里，谁用了，用的效果如何。

欢迎加入新阳光志愿者——人生的意义不在于索取，而在于奉献！相信再小的爱心也能带来改变。
欢迎捐献造血干细胞——帮助千千万万的患者，改变别人的命运，只在点滴的善举。
欢迎成为新阳光的合作伙伴——合作共赢，让世界变得美好一点点。
欢迎给我们捐款——世界的改变不是少数人做了很多，而是每个人都做了一点点！

我们的生命，需要交流，需要人与人之间细微渺小但真实美好的关怀与爱。或促膝长谈，或细语言笑，或对酒当歌，或对床夜语。与志同道合的朋友为伴，它使我们的生命从荒芜走向繁盛，从凋零走向丰饶。您可以通过微博、微信公众号获得新阳光基金会的最新动态，与我们互动。同时可以在新阳光社区中，与更多专家、朋友进行交流与分享。

“联合爱，携手共健”：首届医疗健康慈善大会在京举办，跨界力量共探医疗慈善高质量发展新路径

2025-06-30

来源: 新阳光

2025年6月20日至21日，由北京新阳光慈善基金会（以下简称“新阳光”）主办、北京白求恩公益基金会支持的第一届“医疗健康慈善大会”在北京京仪大酒店成功举办。本次大会以“联合爱，携手共健”为主题，是聚焦医疗健康慈善领域的高规格、跨界的闭门深度研讨会。会议旨在直面行业痛点，凝聚发展共识，探索协同创新，为推动医疗慈善行业高质量发展注入新动能。

会议汇聚了来自政府部门、医疗健康领域基金会、医生公益人、患者组织、学术与法律界以及互联网平台和医药企业等101家组织、150位参会观众，采用 “主论坛 + 分论坛” 形式，围绕八个核心议题展开深入探讨。

多方汇聚，推动医疗慈善领域新发展

新阳光理事长刘正琛致开幕词，他指出医疗慈善行业面临的挑战，希望公益行业的同仁行动起来，互相交流、学习，共同推进行业建设，提升服务标准，让公众看到医疗慈善领域的积极力量。

新阳光理事长刘正琛

主论坛上，嘉宾们深入分析了慈善医疗在多层次医保制度体系中的重要作用，解读以健康为中心的三明市医改实践探索，剖析了中国医疗慈善领域的发展现状与创新方向。

全国人大代表、第十四届全国人大常委会委员、中国社会保障学会会长、中国人民大学郑功成教授做了“慈善医疗救助与多层次医保体系建设”的主题分享。郑教授讲述了3个观点，一是发展慈善医疗救助是现实社会的需要，二是期望慈善医疗救助成为中国特色慈善事业的典范，三是慈善医疗发展受多方因素影响。

郑功成教授

福建省医疗保障局首任局长、三明市人大常委会原主任詹积富在线上分享了以三明市医改为案例的“建设新时代健康保障体系”的内容，詹主任分享了三明市医改得到政府支持的原因，指出医疗医保医药改革的核心问题，通过分享三明市的改革理念、方法、路径等，为推进医保改革提供了新思路。

詹积富主任线上分享

刘正琛理事长分享了中国医疗健康公益领域公益组织的生存和发展状态，指出了目前遇到的几方面挑战，包括跨学科挑战、组织管理、合规、筹资方面的挑战等。在挑战之下也有机遇，刘正琛表示公益组织应努力做好服务创新，提高行业格局和机构运营能力。

多方共话环节由新阳光理事长刘正琛主持，中国慈善联合会社会救助委员会执行主任柴海波、北京春苗慈善基金会秘书长崔澜馨、腾讯可持续社会价值事业部战略中心副总监陶晓琳、支付宝公益平台运营负责人&蚂蚁公益基金会副秘书长黄庆委参与，围绕“多元协作和行业共建，推动医疗慈善领域克服困难和高质量发展”的主题展开讨论。

崔澜馨女士指出，慈善法新规出台后公开募捐备案号的申请和延期变得更加严格，公益组织需要加强自身建设，提高透明度和专业性。柴海波主任表示，做慈善涉及第三方资金和公众资金，因此需要高度的信用背书，行业内的组织需要加强协作，形成健康的关系。黄庆委先生表示，平台希望通过数字化手段提升行业的透明度，同时降低公益组织的工作量。陶晓琳女士表示，期望平台、政府和公益组织在各自的角色和职责上形成良好的互动，共同推动行业的高质量发展。

刘正琛理事长、柴海波先生、陶晓琳女士、黄庆委先生、崔澜馨女士（从左到右）

八大主题，聚焦行业普遍关注问题

分论坛则分别聚焦慈善救助与政府医疗救助的有效衔接、大病救助平台的现状与应对措施、医生公益的实践分享、患者组织的规范化与专业化发展道路、神经纤维瘤医生患者医学研究一体化建设、儿童肿瘤及低卫生资源地区西部医生能力建设、医疗慈善领域项目的合规建设以及项目管理调研、设计和评估等议题。

与会代表们通过主题分享、案例分析及交流讨论等形式，各抒己见，共同为医疗慈善行业的高质量发展出谋划策。

分论坛1、2
医疗救助的现状、痛点以及应对措施

在分论坛1、2中，各位代表对“医疗救助的现状、痛点以及应对措施”进行了探讨。北京新阳光慈善基金会秘书长王岸华介绍了新阳光的医疗救助项目及痛点和挑战，也提出为患者提供更多元的救助方式和服务，建立行业自律和规范化运营的未来探索方向。支付宝公益平台的黄庆委先生介绍了支付宝在公益项目上的探索，包括多种互动场景的设计以及高质量项目的评审手段。字节跳动公益运营负责人罗海岳分享了字节跳动在医疗公益方面的尝试，如聚焦儿童健康方向的三个议题、先心病手术计划等。腾讯的陶晓琳女士从中国慈善面临的信任危机现状出发，探讨了腾讯基金会在数字助力医疗公益领域的创新实践。浙江省壹加壹公益基金会副理事长兼秘书长张炳钩以实体肿瘤儿童救助为例，讲述了慈善医疗救助工作的坚持和探索。

关于腾讯平台与国家医疗救助信息管理服务平台的关系问题，陶晓琳女士表示，国家医保局主要负责医保统筹部分的救助，而腾讯等互联网公益平台则针对医保后患者自付的部分进行救助，二者定位不同，功能互补。腾讯希望先从一点开始探索，未来逐步解决行业问题。

张昕玥女士、陶晓琳女士、黄庆委先生、罗海岳先生、王岸华女士、张炳钩先生（从左到右）

分论坛3
医生公益人的实践和创新

分论坛3中，几位医生公益人围绕“医生公益人的实践和创新”进行分享和讨论。北京海鹰脊柱健康公益基金会理事长刘海鹰介绍了基金会的成立背景和14年的发展历程，未来期望将继续构建全民脊柱健康管理的体系，助力健康中国梦。北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金发起人周翾医生分享了做儿童舒缓治疗十年来的经历和故事，希望未来建立独立的儿童安宁疗护机构，培养专业团队，提高患者生活质量。北京新阳光慈善基金会CAFF花园专项基金的发起人马弘医生分享了通过心理干预和互助社群支持精神障碍患者子女的公益项目开展情况。

圆桌论坛由浙江爱在延长炎症性肠病基金会理事长陈焰主持，几位专家共同探讨了医生开展公益合规项目的挑战和探索。几位专家指出，公益项目面临着全职人员不足和筹款经验不够的问题，分享了筹款过程中面临的挑战，但大家对未来的医疗慈善工作充满信心，期待在专业性和筹款能力上取得更大突破。

分论坛4
患者组织赋能、合规发展道路

分论坛4汇聚了多家患者组织，聚焦“从草根到规范化、专业化，患者组织赋能、合规发展道路”的主题。北京病痛挑战公益基金会秘书长马滔介绍了基金会如何与医疗机构、企业、政府和媒体合作，推动罕见病议题的系统性发展。她强调跨界合作不是目的，而是实现服务对象承诺的手段。ITP家园血小板病友之家创始人孟桐妃指出早期患者组织面临的挑战，包括信息匮乏、医疗资源不均等，强调了专业化的重要性。北京新阳光慈善基金会香柏树儿童肿瘤营养支持专项基金发起人黄铁焱通过讲述十几年前孩子患罕见肿瘤并得到治愈的经历，强调营养支持在肿瘤治疗中的关键作用。

圆桌论坛由北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心执行主任邢焕萍主持，马滔女士、黄铁焱女士、孟桐妃女士，蔻德罕见病中心（CORD）合作发展部总监陆梅，辉瑞罕见病医学事务负责人石丹妮，各位代表就患者组织公信力与合规专业发展的问题进行探讨。陆梅女士表示，作为患者组织常常被质疑专业度和持续性，针对这些问题，他们采取了加强宣传倡导、提升专业度、鼓励患者发声等方法进行改善。

特邀主旨演讲
国家医保大数据赋能慈善医疗救助

在6月21日的特别邀主旨演讲中，新阳光邀请到首都医科大学国家医疗保障研究院智慧数据室的张立强主任，分享了“国家医保大数据赋能慈善医疗救助”的内容。

张主任在参与国家医保局的医疗救助信息管理服务平台工作中，深知慈善医疗救助在多层次医疗保障体系中的重要性。张主任分享医疗救助的痛点和难点，集中在两方面：一是患病群众面临高昂医疗费用，给家庭带来沉重负担；二是缺乏统一平台汇聚信息，导致寻找患者困难重重。未来希望进一步加强部门沟通，实现系统互联，推动慈善事业发展。

张立强主任

分论坛5
低卫生资源地区医疗保障与临床诊疗能力建设

分论坛5聚焦于低卫生资源地区医疗保障与临床诊疗能力建设的话题。北京儿童医院肿瘤外科副主任常晓峰分享了“低卫生资源地区儿童肿瘤诊疗发展现状——公益实践与社会协作”的主题内容。青海省妇女儿童医院血液科主任殷青宁分享了在新阳光的支持下，青海省儿童白血病治疗取得的进步，治愈率从60%提升到90%，但实体瘤治疗仍是短板，需多学科协作。青海省妇女儿童医院血液科主治医师李清分享了西北第一家安宁疗护病房的相关工作和故事。

圆桌论坛由北京新阳光慈善基金会联爱工程负责人张颂昕主持，各位代表围绕“低医疗资源地区开展医疗慈善救助面临的困难和解决措施”的主题进行讨论。常主任表示，在儿童肿瘤治疗领域，低医疗资源地区面临早期筛查和诊断能力不足、治疗手段有限、专业人才短缺等问题。为应对这些挑战，可以通过加强医生培训、提高公众健康意识、建立远程医疗协作机制等方式，提升当地诊疗水平。同时，医院可以积极寻求慈善组织支持，为患者提供经济援助和心理支持，共同推动低医疗资源地区医疗事业发展。

张颂昕先生、刘正琛理事长、常晓峰先生、殷青宁女士、李清女士（从左到右）

分论坛6
慈善组织资助医学科研，以神经纤维瘤病为例

分论坛6围绕“慈善组织资助医学科研：以神经纤维瘤病为例”展开，深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心理事长江海波分享了患者组织在推动新药研发和临床研究方面的经验和挑战。北京新阳光慈善基金会神经纤维瘤病专项基金项目官员郭晓玮分介绍了项目的资助策略、评审流程、实施与管理，以及在科研资助过程中遇到的挑战和思考。上海交通大学医学院附属第九人民医院的李悦华博士分享了其团队在神经纤维瘤病领域的研究进展，特别是关于MEK抑制剂在治疗丛状神经纤维瘤病（PNF）中的应用及其耐药机制的研究。

圆桌论坛由北京新阳光慈善基金会秘书长王岸华主持，各位代表探讨了“神经纤维瘤病的患者生活、诊疗与科研参与”的话题。有观众问到李博士，基金会、患者组织对医学研究有哪些方面的参与和助力，未来有哪些可期待的医学科研成果。

李博士首先对新阳光的科研资助表示感谢，慈善组织的资助可以帮助他们深化研究，可以加大加深对患者耐药靶点的测试，去完善耐药组方面分子的图谱。同时，李博士表示患者组织的参与能够促进医生更好地承担职责，加大联动实现更好效果。在患者招募、随访和问卷调查等方面，患者组织的支持有助于科研成果的临床转化。值得患者期待的科研成果包括：针对皮肤型神经纤维瘤病的涂抹凝胶、MEK抑制剂的上市将减轻患者治疗费用负担，团队的研究未来有望进入临床试验，为治疗无效的患者提供新选择。

王岸华女士、刘正琛理事长、江海波先生、王芳女士、侯冰先生、李悦华女士（从左到右）

分论坛7
医疗慈善领域项目中企业与组织合作的合规建设

分论坛7深度探讨了医疗慈善领域项目中企业与组织合作的合规建设。宁人（北京）律师事务所合伙人高莹解析了企业与慈善组织合作需了解的风险和法律问题。北京新阳光慈善基金会研究部陈翠倩介绍了新阳光发起的《中国患者组织与企业合作共识》项目，希望通过《共识》的编撰和发布明确患者组织与企业合作的责任与义务，给到各方细化、可操作的建议，号召各界相关方一起参与共创。

圆桌论坛由北京新阳光慈善基金会发展部总监刘正超主持，汇集了北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任刘金柱，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人、主任清昭，北京康盟慈善基金会首席医疗官赵熙，丹麦灵北制药中国区法务合规总监张劲波，外资医疗器械企业合规负责人王斌，宁人（北京）律师事务所合伙人高莹。各位嘉宾围绕“公益组织与企业合作中的困惑、挑战，公益组织和医疗领域企业的合作中如何管理合规风险”的话题展开讨论。

清昭女士表示，患者组织应保护患者隐私和数据，不能成为企业的销售工具，要保证患者的权益，倡导患者组织与企业合作时要规避风险，坚守合规原则。张劲波先生表示，企业在与慈善机构合作时关注其透明度与内控制度，希望在网站上公开项目信息，了解公益资金的募集与使用情况，共建合规管理。同时，机构应强化财务管控，确保专款专用、流向明确、证据可查。

分论坛8
医疗慈善项目调研、设计和评估

分论坛8围绕“医疗慈善项目调研、设计和评估”展开，山东大学公共卫生学院教授孙晓杰分享了医疗健康领域公益项目评估的发展与注意事项，他以新阳光联爱工程项目的评估为例，指出需要从多利益相关方视角进行监测和评估，提出针对性建议。北京大学公共卫生学院研究员杨莉分享了卫生技术评估在医疗健康公益项目中的应用，通过多个案例分享指出卫生技术评估可以帮助优选干预策略、定位目标人群、优化资源配置、支持政策衔接等。中国矿业大学文法学院副教授&北京七悦社会公益服务中心主任卢玮静分享了评估在提升公众认可度方面的作用，她指出评估不仅是测量项目效果，更是项目管理、优化和向公众传递价值的重要工具。

圆桌讨论由广州社会组织研究院执行院长胡小军主持，几位嘉宾探讨了如何促进优质合规的医疗慈善项目落地的问题。

对于“公益项目通过评估提供更多专业的科学的支撑，是如何影响政府相关部门实现政策互动和协同”的问题，孙晓杰教授回复，作为评估方需要尽早介入项目，广泛与当地政府部门及相关人员进行接触，了解他们对项目的具体想法。研究者与卫生政策的制定者和执行者之间存在着一定的鸿沟，在评估设计过程中应多听取政策制定者的意见，甚至将他们纳入研究团队中，在这方面已经有了一些探索和实践。

胡小军先生、杨莉女士、孙晓杰先生、卢玮静女士、廉旭先生（从左到右）

携手共“健”，共创未来

近年来，我国医疗健康公益组织快速发展，在医疗救助、人文关怀等领域发挥重要作用，但仍面临资源协同不足、专业能力待提升、政策衔接不畅等挑战。

本次“医疗健康慈善大会”作为国内医疗健康公益领域的首届行业交流盛会，搭建了政策制定者、公益组织、医疗机构、企业、患者群体及专家学者深度对话的高端平台。大会通过政策解读、案例分享与圆桌讨论，有力推动了行业共识的凝聚与发展路径的明晰，推动了公益项目规范化、数字化与专业化的加速建设，也推动了社会力量参与创新医疗救助模式的积极探索，进而更好地服务患者、服务医生、服务行业。

未来，新阳光将与行业伙伴共同努力，持续探索医疗慈善创新发展路径，推动我国医疗健康慈善事业繁荣发展，助力国家卫生事业高质量建设，切实提升广大患者的健康福祉与生命质量。

责任编辑：刘群叶

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